Stratégie sur le cancer / Priorités stratégiques / Priorité 5 Priorité 5 : Offrir de l’information et du soutien aux personnes atteintes de cancer, aux familles et aux aidantsLes personnes atteintes de cancer et leurs familles sont confrontées à de nombreux défis qui rendent leur expérience du cancer plus difficile. Mesure 1 Intégrer l’ensemble de l’information et des services de soutien pour veiller à ce que les personnes soient pleinement soutenues tout au long de leur parcours face au cancer Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés placeholder text Mesure 2 Se pencher sur l’accès limité et inégal aux soins palliatifs et de fin de vie à l’échelle du Canada Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel placeholder text Mesure 3 Soutenir les enfants, les adolescents et les jeunes adultes à des points de transition clés de leur parcours unique face au cancer Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer placeholder text Aperçu Voir les progrès pour : Territoire de compétence Colombie-Britannique Alberta Saskatchewan Manitoba Ontario Québec Nouveau-Brunswick Nouvelle-Écosse Île-du-Prince-Édouard Terre-Neuve-et-Labrador Territoires du Nord-Ouest Nunavut Yukon Améliorer la disponibilité de l’information et du soutienChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur l’obtention par les patients des renseignements dont ils ont besoin Recevoir un diagnostic de cancer peut être une expérience accablante. La fatigue, la douleur, l’anxiété et la dépression sont courantes, et les personnes qui en souffrent ne reçoivent souvent pas le soutien dont elles ont besoin. Sept personnes sur dix déclarent avoir des angoisses et des craintes au moment du diagnostic1, et beaucoup continuent à éprouver des difficultés physiques et pratiques après la fin du traitement2. Les personnes atteintes de cancer ont besoin de renseignements compréhensibles sur leur cancer et sur les options de traitement. Elles ont également besoin de services de soutien axés sur les préoccupations auxquelles elles et leurs familles sont confrontées pendant et après le traitement3. Les intervenants-pivots et le soutien offert par les fournisseurs de soins de santé et de soins communautaires – et le système de soins de santé en général – sont essentiels pour aider les personnes à vivre la meilleure expérience possible tout au long de leur parcours face au cancer. Ce que nous voulons réaliser Des soins centrés sur la personne pour les patients atteints de cancer, les survivants et leur famille, afin qu’ils soient traités comme des individus et reçoivent des renseignements et des services de soutien qui reflètent leurs besoins, leurs valeurs, leurs contextes, leurs cultures et leurs langues. Des fournisseurs de soins de santé et de soins communautaires formés à une approche centrée sur la personne. Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Un meilleur accès, pour tous les patients atteints de cancer, les survivants, leur famille et leurs aidant, aux renseignements, aux ressources et aux mesures de soutien dont ils ont besoin dans le cadre de leur parcours face au cancer. Une réduction de l’anxiété, de meilleurs résultats en matière de santé et une meilleure expérience pour les patients et les familles qui vivent avec le cancer et qui y ont survécu, et une amélioration générale de la satisfaction des patients, de leur qualité de vie et de leurs résultats. Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagésChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à l’information pour les professionnels de la santé La plupart de fournisseurs de soins primaires (85 %)4 utilisent désormais un dossier médical électronique pour stocker en toute sécurité les renseignements relatifs aux soins d’une personne. Les hôpitaux et les centres de cancérologie utilisent divers systèmes électroniques pour les dossiers hospitaliers, les résultats de laboratoire et d’imagerie, et les dossiers de médicaments. Cependant, la plupart de ces systèmes ne sont pas connectés entre eux. Les personnes atteintes de cancer doivent souvent répéter des renseignements lorsqu’elles consultent différents spécialistes et fournisseurs de soins de santé primaires et de soins communautaires. Les tests sont répétés parce que les résultats ne sont pas accessibles sur différents systèmes électroniques. Les dossiers de soins de santé ne sont pas faciles à mettre en commun entre les provinces et les territoires. Pour les personnes qui cherchent à se faire soigner dans d’autres territoires de compétence, cela crée des obstacles supplémentaires à l’accès aux dossiers médicaux des fournisseurs de soins de santé. Ce que nous voulons réaliser Amélioration de la continuité des soins pour les personnes vivant avec le cancer ou qui y ont survécu. Transmission des renseignements sur les patients par les spécialistes des soins primaires et du cancer grâce à des dossiers médicaux électroniques intégrés3. Accès plus facile et sécurisé aux dossiers médicaux électroniques pour les patients et les fournisseurs de soins de santé. Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Les personnes atteintes de cancer et leur famille bénéficieront d’une meilleure coordination des soins, d’une meilleure orientation et de transitions plus douces lorsqu’elles passeront d’un centre de cancérologie à un centre de soins primaires. Les personnes atteintes d’un cancer et leur famille pourront accéder à leur dossier médical, ce qui améliorera leur expérience globale. Les fournisseurs de soins de santé pourront accéder en temps opportun à des renseignements sur la santé des patients afin d’améliorer les soins. Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Données bientôt disponibles. Notre objectif Veiller à ce que les matériels éducatifs et les informations destinés aux patients et aux familles soient accessibles à toutes les personnes recevant des soins en Alberta Veiller à ce que cette information aide les personnes atteintes de cancer et leur famille à comprendre leur maladie et les soins, et les soutienne dans leur prise de décisions et leur autogestion Situation actuelle L’information sur les patients et les familles est disponible pour soutenir la prise de décisions lors du parcours du cancer, de la phase précédant le diagnostic à la survie et à la vie avec un cancer de stade avancé. L’information est disponible en version imprimée et numérique, et s’accompagne de vidéos et de cours numériques sur une gamme de sujets couvrant le traitement et le bien-être. Des cours sont offerts sur Zoom dans toute la province. Des ressources sont également disponibles pour les personnes autochtones atteintes de cancer. Nouveaux efforts Une évaluation des informations disponibles pour aider les personnes à naviguer dans le système de lutte contre le cancer, y compris la possibilité de fournir l’information d’une manière inclusive, sera effectuée. Indicateur : À venir. Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Données à venir. Notre objectif Des fournisseurs de soins primaires auront accédé au moins une fois à 10 % des dossiers des patients de Cancer Care Alberta d’ici fin 2022, avec un objectif de 20 % d’ici la deuxième année, et de 30 % d’ici la fin de la troisième année. Situation actuelle Connect Care est en cours de mise en œuvre selon un calendrier progressif avec Cancer Care Alberta qui prévoit l’achèvement pour novembre 2022 ou le printemps 2023 (date à déterminer). Actuellement, plus de 80 000 Albertains ont accès à leur portail pour les patients, MyAHS Connect, selon leur lieu de résidence et l’état d’avancement de la mise en œuvre de Connect Care. Nouveaux efforts Connect Care constitue le nouveau dossier médical électronique provincial de l’Alberta. Il comprend la documentation clinique et donne accès à un portail pour les patients et les fournisseurs. Le portail pour les patients permettra à ces derniers de consulter leurs dossiers médicaux et de communiquer avec leurs fournisseurs de soins de santé. Cela comprendrait des questionnaires et une évaluation précliniques. Le portail pour les fournisseurs permettra aux fournisseurs de soins de santé n’appartenant pas aux Alberta Health Services d’accéder aux renseignements relatifs aux patients atteints de cancer, notamment les renseignements sur les traitements, les registres de sortie, les résultats de tests, entre autres. Cancer Care Alberta a pour objectif d’inscrire 30 % des patients en oncologie à MyAHS Connect la première année suivant le lancement, 40 % la deuxième année et 50 % la troisième année. Indicateur : À venir Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Veiller à ce que les patients atteints de cancer aient accès à l’information disponible à tout moment de leur parcours et sachent comment y accéder. Le programme de lutte contre le cancer veille à ce que les patients sachent qu’ils peuvent avoir accès à des services de santé mentale et de soutien spirituel dans toute la province de Terre-Neuve-et-Labrador. Situation actuelle Pendant les traitements contre le cancer, le personnel infirmier évalue les patients à chaque point d’accès, détermine le besoin en matière de soutien et propose des options d’aiguillage. Les cliniciens en santé mentale du programme de lutte contre le cancer sont répartis dans l’ouest et l’est de Terre-Neuve. Cependant, les rendez-vous virtuels sont proposés à tous les patients, quel que soit leur lieu de résidence dans la province. Le programme Cancer Transitions: Moving Beyond Treatment (transitions dans le parcours du cancer : la vie après le traitement) est un programme de sept semaines animé par des cliniciens en santé mentale. Il offre de l’éducation et du soutien, et favorise l’autonomie pour la vie après le traitement. Les patients peuvent en bénéficier jusqu’à deux ans après le traitement, et ce, de manière virtuelle. Nouveaux efforts Les cliniciens en santé mentale du programme de lutte contre le cancer soutiendront directement le service d’hématologie. Ils seront plus accessibles aux patients atteints de cancer, quel qu’en soit le type, et augmenteront les services offerts aux patients atteints d’un cancer hématologique. Indicateur : Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de médecins de famille à Terre-Neuve-et-Labrador qui se sont connectés au visualiseur HEALTHe NL au moins 50 fois (parmi les médecins de famille qui ont accès à HEALTHe NL) Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Non disponible pour le moment. Situation actuelle eHealth est une initiative provinciale qui permet aux professionnels de la santé d’accéder aux données sur la santé dans toute la province, et pas seulement dans une région particulière. Nouveaux efforts Des travaux sont en cours pour ajouter des messages au système de dossiers médicaux électroniques (DME) de la province afin d’alerter les prestataires de soins de santé lorsque leurs patients doivent subir un dépistage du cancer. Indicateur : Pourcentage de médecins de famille à Terre-Neuve-et-Labrador qui se sont connectés au visualiseur HEALTHe NL au moins 50 fois (parmi les médecins de famille qui ont accès à HEALTHe NL) Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de cliniciens en Ontario ayant accès à un visualiseur clinique avec des données de traitement regroupées (y compris pour le cancer) qui étaient des utilisateurs actifs du visualiseur clinique Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Évaluation en cours. Situation actuelle Santé Ontario fournit un système de dossiers médicaux électroniques pour relier les prestataires de soins de santé de toute la province. Comme la demande de visualisation clinique des dossiers médicaux électroniques augmente chaque année, les efforts actuels en Ontario consistent à trouver des moyens de permettre l’accès aux utilisateurs autorisés par des mesures politiques en partenariat avec le ministère de la Santé. Des secteurs tels que les soins à domicile et communautaires et les services d’urgence demandent un accès plus important, tandis que la province continue de soutenir ses partenaires dans le domaine des soins de courte durée et primaires. Malgré une baisse du pourcentage d’utilisateurs autorisés qui étaient actifs de 2020 à 2021, globalement, on a observé une augmentation du nombre d’utilisateurs actifs et une augmentation encore plus importante du nombre d’utilisateurs autorisés en 2021. Nouveaux efforts Santé Ontario travaille en tandem avec la Division de la santé numérique du ministère pour permettre l’accès, tel que décrit dans la stratégie « Priorité au numérique pour la santé » de la province. Des travaux sont en cours pour normaliser les définitions d’« utilisateur actif » et d’« utilisateur autorisé » entre les différents types de visualiseurs cliniques accessibles en Ontario. Indicateur : Pourcentage de cliniciens ayant accès à un visualiseur clinique avec des données de traitement regroupées (y compris pour le cancer) qui étaient des utilisateurs actifs du visualiseur clinique Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Données bientôt disponibles. Notre objectif Améliorer l’expérience des patients en augmentant leur accès à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer, comme le souligne la feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba de 2020. Situation actuelle Les services d’intervenants-pivots d’Action cancer Manitoba sont offerts gratuitement à tous les patients et à leur famille au Manitoba. Les patients et les membres de leur famille peuvent communiquer directement avec les services d’intervenants-pivots ou être aiguillés par un professionnel de la santé. Les équipes d’intervenants-pivots sont composées d’infirmières-pivots, de cliniciens en oncologie psychosociale, et d’agents de liaison avec la communauté et sont disponibles dans chaque centre régional du programme de lutte contre le cancer. Les services d’intervenants-pivots s’efforcent de relever et d’atténuer les défis individuels auxquels les patients sont confrontés, y compris ceux liés aux divers milieux socio-économiques et culturels et aux diverses identités. Le programme Aller de l’avant après un traitement contre le cancer d’Action cancer Manitoba est mis à la disposition lors des rendez-vous avec l’équipe d’oncologie/en ligne et fournit de l’information et des ressources pour les patients atteints de cancer après la fin de leur traitement. Nouveaux efforts Depuis 2021, Action cancer Manitoba a modifié la fréquence de l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS), qui passe d’une fois tous les 3 à 4 ans à deux fois par an. Action cancer Manitoba étudie actuellement la création d’un portail pour les patients qui permettrait de recueillir les symptômes des patients et diverses mesures de leur expérience. Le portail susciterait l’intérêt des patients grâce à des fonctions leur permettant de communiquer en temps réel avec leurs équipes de soins et de leur fournir des données les aidant à dispenser des soins de qualité tout au long du parcours du patient. Indicateur : À venir. Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de médecins de famille ou généralistes faisant une utilisation active du système ARIA (système de dossiers électroniques médicaux d’ACM) en 2019 Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Investir dans des technologies qui facilitent une meilleure communication et un meilleur échange de données entre les nombreux professionnels de la santé qui fournissent des soins aux personnes atteintes de cancer. Situation actuelle Des possibilités d’accès au système ARIA sont offertes aux fournisseurs de soins primaires, y compris les chirurgiens, les médecins de famille et les services d’urgence. En février 2021, Action cancer Manitoba (ACM) a organisé un colloque en ligne sur la prévention du cancer et les recherches récentes sur les facteurs de risque du cancer. Nouveaux efforts À partir de 2021, ACM a modifié la fréquence de l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey qui passe d’une fois tous les deux ans à deux fois par an. ACM étudie la faisabilité de créer un portail électronique pour les patients, qui permettrait de recueillir leurs symptômes et diverses mesures de leur expérience. ACM fournit une copie physique et électronique d’une trousse du programme « Moving Forward After Cancer ». Indicateur : Pourcentage de médecins de famille ou généralistes faisant une utilisation active du système ARIA (système de dossiers électroniques médicaux d’ACM) en 2019 Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Rapport entre le nombre de médecins inscrits à CareConnect et le nombre de médecins uniques ayant des privilèges dans chaque autorité de la santé Remarque : Un rapport proche de 1 serait considéré comme une cible (c.-à-d. qu’il y a un nombre similaire de médecins inscrits dans chaque autorité de santé que de médecins ayant des privilèges). Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Les prestataires de soins de la Colombie-Britannique ont accès à des renseignements pertinents sur les traitements contre le cancer et les antécédents médicaux pour soutenir les soins aux patients. Une plus grande intégration des dossiers médicaux électroniques entre les prestataires de soins de santé afin d’améliorer la qualité des soins. Situation actuelle Le visualiseur de dossiers de santé électroniques de la Colombie-Britannique (CareConnect) permet l’échange des renseignements sur la santé des patients entre les prestataires de soins de toute la province. Les dossiers des patients des six centres régionaux de cancérologie de BC Cancer ont été intégrés dans le visualiseur de dossiers de santé électroniques de la Colombie-Britannique. Nouveaux efforts La mise en œuvre d’un nouveau dossier médical électronique Cerner dans certains organismes de santé de la Colombie-Britannique a commencé. Le premier centre de cancérologie dans la province (BC Cancer Vancouver Cancer Centre) a été mis en service sur Cerner en juin 2021. Les cinq autres centres provinciaux de cancérologie devraient être intégrés à Cerner au cours des deux prochaines années. Un nouveau système d’information sur le dépistage du cancer est en cours de mise en œuvre. Les volets sur le dépistage du cancer du col de l’utérus et du sein sont maintenant en ligne. Les volets sur le dépistage du cancer du poumon et du côlon seront mis en œuvre en 2022. Indicateur : Rapport entre le nombre de médecins inscrits à CareConnect et le nombre de médecins uniques ayant des privilèges dans chaque autorité de la santé Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue Source des données : Sondage de 2020 sur la satisfaction des patients du programme de soins contre le cancer de Santé Nouvelle-Écosse Remarque : Une grande proportion des répondants a déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue. Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer de toute la province aient accès à l’information et aux ressources dont elles ont besoin au moment opportun. Veiller à ce que le programme de soins contre le cancer dispose des ressources d’oncologie psychosociale et de première ligne appropriées pour soutenir les personnes atteintes de cancer dans toute la province. Situation actuelle Des intervenants-pivots pour les patients atteints de cancer sont disponibles dans les communautés rurales et éloignées. Des équipes en oncologie psychosociale fournissent des soins dans deux centres de cancérologie (Halifax et Sydney). Des spécialistes en oncologie psychosociale fournissent des soins limités dans certaines communautés rurales et éloignées. Dans toute dans la province, les personnes atteintes de cancer ont accès à des séances virtuelles d’éducation pour les patients, notamment sur l’aiguillage des patients, la vie au-delà du cancer et la prise en charge des symptômes. Le personnel de première ligne et les spécialistes en oncologie psychosociale reçoivent un soutien pour accroître leurs connaissances et leurs compétences dans la prestation de soins aux personnes atteintes de cancer qui éprouvent de la détresse liée au cancer (c.-à-d., cours IPODE, communauté de praticiens en oncologie psychosociale, formation provinciale sur le dépistage et la prise en charge de la détresse). Nouveaux efforts La mobilisation et la consultation des représentants des patients atteints de cancer et des familles sont accrues. Un sondage est en cours d’élaboration pour mieux comprendre les préférences des personnes atteintes de cancer et de leur famille en matière d’accès à l’information et aux services. Des travaux sont en cours afin d’accroître la prestation de soins virtuels, tant individuellement que par groupe. Le plaidoyer continu en faveur de l’augmentation des ressources en oncologie psychosociale a permis la création de nouveaux postes dans certaines communautés rurales et éloignées de la province. Une communauté provinciale de praticiens en oncologie psychosociale a été établie. Des travaux sont en cours pour établir des rapports réguliers destinés aux équipes cliniques sur les normes de soins en oncologie psychosociale, c.-à-d. le dépistage de la détresse. Il y a une sensibilité accrue au besoin de programmes de nature provinciale. Indicateur : Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur cancer, ses traitements et son issue Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur traitement anticancéreux et sur les répercussions potentielles de leur cancer ou de son traitement Source des données : Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS; enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire), 2016 Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif À venir. Situation actuelle Les personnes atteintes de cancer rencontrent des prestataires de soins tels que des oncologues et des professionnels paramédicaux pour recevoir des informations concernant leur cancer, les traitements et les services de soutien. Nouveaux efforts Plusieurs nouvelles initiatives sont en cours de mise en œuvre afin d’améliorer les connaissances sur le cancer, les traitements et les services de soutien chez les personnes atteintes de cancer et leur famille. Les cliniques prenant en charge un siège de cancer particulier amélioreront la coordination des soins et la communication de plusieurs prestataires de soins (oncologues, infirmières, travailleurs sociaux, diététistes, pharmaciens) sur le cancer/traitement. Les soins palliatifs intégrés de façon précoce amélioreront la communication avec les personnes atteintes de cancer et leur famille concernant le diagnostic palliatif, les options de traitement et de soins de soutien dans les établissements de soins ambulatoires et communautaires. La planification est en cours pour rendre la documentation clinique en accès libre (certaines notes de médecins) accessible aux patients en 2023 par l’intermédiaire du portail pour les patients (MySaskHealthRecord), ce qui leur donnera des renseignements sur leurs rendez-vous avec leur oncologue et les aidera à prendre en charge leurs propres soins. La Saskatchewan Cancer Agency mènera l’Ambulatory Oncology Patient Satisfaction Survey (AOPSS; enquête sur la satisfaction des patients en oncologie ambulatoire) en 2023. L’AOPSS est un outil normalisé d’évaluation de l’expérience globale des patients atteints de cancer. Les résultats agrégés serviront à orienter l’évaluation et la planification de programmes. Indicateur : Pourcentage de patients atteints de cancer ayant déclaré avoir reçu suffisamment d’information sur leur traitement anticancéreux et sur les répercussions potentielles de leur cancer ou de son traitement Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer Source des données : Organismes et programmes provinciaux de lutte contre le cancer Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Améliorer l’accès des prestataires de soins de santé aux dossiers médicaux des patients atteints de cancer. Situation actuelle L’information concernant le dossier médical d’un patient (nouvelles notes concernant le patient, notes d’examen/de suivi, notes urgentes sur les antécédents et notes de sortie) est téléversée en temps réel dans eHealth Viewer, un site Web sécurisé permettant aux prestataires de soins de santé autorisés d’accéder aux informations sur le patient, peu importe l’endroit où un patient se présente pour recevoir des soins. Divers praticiens, tels que les médecins, les techniciens médicaux d’urgence, le personnel infirmier, les dentistes, etc., peuvent demander à avoir accès à eHealth Viewer. La province continue d’informer les prestataires de soins de santé que les dossiers médicaux des patients atteints de cancer sont disponibles sur le site eHealth Viewer. Nouveaux efforts À venir. Indicateur : Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer Améliorer la disponibilité de l’information et du soutien Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de patients qui ont le sentiment que le personnel leur a parlé des autres services et aides disponibles dans la communauté en 2020, dans l’ensemble et par lieu et type de traitement Source des données : Sondage de l’Île-du-Prince-Édouard sur la satisfaction des patients en soins ambulatoires Remarque : Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Mettre pleinement en œuvre le cadre du plan de lutte contre le cancer et surveiller sa réussite ou son amélioration. Situation actuelle Des passeports pour les soins (Passport for Care) ont été élaborés à partir des commentaires de personnes atteintes de cancer et de prestataires de soins de santé. Le passeport, qui est fourni à tous les nouveaux patients vus au Centre de traitement du cancer de l’Île-du-Prince-Édouard (CTCIPE), contient leur plan de soins, leurs rendez-vous et des ressources. Un aiguillage vers le CTCIPE est offert à tous les nouveaux patients et aidants. De l’information pour les personnes atteintes de cancer et leur famille est disponible sur le site Web dédié aux soins contre le cancer de la province. Nouveaux efforts Le travail sur le cadre du plan de soins contre le cancer est relancé, en particulier dans le domaine de la planification de sortie. Des travaux sont en cours pour augmenter le soutien offert aux personnes atteintes de cancer lors de leur transition d’un traitement actif vers la phase de survie par l’entremise du Programme d’intervention auprès des patients atteints du cancer. Indicateur : Pourcentage de patients qui ont le sentiment que le personnel leur a parlé des autres services et aides disponibles dans la communauté en 2020, dans l’ensemble et par lieu et type de traitement Améliorer l’accès aux dossiers médicaux partagés Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment. Notre objectif Mettre en œuvre un dossier médical électronique (DME) provincial intégré pour les patients qui favorise une approche collaborative des soins et une meilleure communication entre les personnes atteintes de cancer et tous leurs prestataires de soins de santé. Situation actuelle Le gouvernement de l’Île-du-Prince-Édouard met en œuvre des technologies novatrices de l’information sur la santé qui moderniseront la collecte, la communication et l’utilisation des renseignements sur les patients. Le Dossier Collaboratif Santé (DCS) de TELUS communique avec d’autres systèmes du continuum des soins afin que les professionnels de la santé puissent accéder aux renseignements sur les patients et les communiquer de manière sécurisée et efficace, sans avoir à se connecter à un autre système. La mise en œuvre du DCS a commencé en 2021, et son déploiement se poursuit, auprès des prestataires communautaires, avec une équipe de soutien qui offre des activités de formation, et prépare et facilite ce processus. Le DCS importe des documents cliniques hospitaliers, des résultats de laboratoire et des rapports diagnostiques, interagit avec des systèmes pharmaceutiques pour la gestion des ordonnances, et échange des renseignements avec le système provincial de facturation. À ce jour, 47 cliniques ont mis en œuvre le DCS, et 133 prestataires (médecins et infirmières praticiennes) l’utilisent. La majorité des prestataires qui ont mis en œuvre le DCS sont des médecins de famille. Nouveaux efforts La mise en œuvre est presque terminée dans la plupart des centres et réseaux de soins primaires du système de santé, et débute dans certains cabinets de spécialistes. Le déploiement à l’échelle provinciale auprès des prestataires de soins primaires et des spécialistes devrait être terminé en 2024. Indicateur : Pourcentage de professionnels de la santé ayant eu un accès direct aux renseignements sur les patients atteints de cancer Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualitéChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à des soins de fin de vie de qualité1-5 Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leur famille en s’attaquant à des symptômes tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété et la dépression tout au long de leur parcours face au cancer. Les soins de fin de vie apportent la même attention aux besoins en matière de soins d’une personne mourante. Selon 86 % des Canadiens, les soins palliatifs et de fin de vie devraient être dispensés à domicile, dans la mesure du possible6. Alors que de nombreuses personnes atteintes de cancer préféreraient passer leurs derniers jours chez elles ou dans un centre de soins palliatifs, on estime que 45 % d’entre elles meurent dans des hôpitaux de soins de courte durée. Certains membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis sont réconfortés par les pratiques traditionnelles et spirituelles entourant la mort. Les mesures de soutien relatives aux soins de fin de vie sont également essentielles pour les nombreuses personnes qui, au Canada, fournissent des soins aux membres de leur famille en fin de vie. Des ressources telles que les soins palliatifs ou les soins en centre de soins palliatifs peuvent les aider à prendre soin de leur proche pendant cette expérience difficile. Ce que nous voulons réaliser Les personnes qui profiteraient de soins palliatifs sont repérées dès le début de leur parcours face au cancer. Les patients et les familles reçoivent des soins de fin de vie dans le cadre qu’ils préfèrent. Les aidants reçoivent les mesures de soutien dont ils ont besoin pour se sentir prêts à gérer les soins de leur proche en fin de vie et à y faire face. Amélioration de l’accès aux services de fin de vie pour les populations mal desservies, notamment les Premières Nations, les Inuits et les Métis, en veillant à ce que les services soient disponibles dans différentes langues et pour différents contextes culturels Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Les personnes atteintes d’un cancer et leur famille auront une meilleure qualité de vie tout au long de leur parcours face au cancer, jusqu’à la fin. Moins de personnes atteintes d’un cancer devront quitter leur communauté pour recevoir des soins destinés à prendre en charge leurs symptômes au cours des dernières semaines de leur vie. Davantage de personnes atteintes d’un cancer pourront mourir à domicile si elles le souhaitent. Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturelChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel3,7-9 Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des personnes atteintes d’un cancer et de leur famille en s’attaquant à des symptômes tels que la fatigue, la douleur, l’anxiété ou la dépression tout au long de leur parcours face au cancer. Les soins palliatifs mettent en place des mesures de soutien psychologiques, spirituelles et pratiques pour répondre aux besoins de la personne10. La plupart des personnes au Canada pourraient profiter de soins palliatifs et de fin de vie, mais 70 % de celles qui en ont besoin n’en reçoivent pas11. Les services de soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel répondent aux besoins des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Ils reconnaissent l’importance d’embrasser les traditions et les valeurs des personnes autochtones atteintes de cancer, de leur famille et de leur communauté, et de soutenir l’autodétermination autochtone12. La planification préalable des soins permet aux personnes atteintes d’un cancer et à leur famille de discuter du type de soins qu’elles souhaitent recevoir avec leur équipe soignante et de s’informer sur les mesures de soutien relatives aux soins palliatifs et de fin de vie, comme les centres de soins palliatifs et les soins à domicile. Moins de la moitié des Canadiens ont parlé des soins palliatifs ou de fin de vie avec des membres de leur famille ou des amis, et seulement 9 % ont discuté de la planification préalable des soins avec leurs fournisseurs de soins de santé9. Avec la pandémie de COVID-19, les compétences permettant de faciliter des conversations appropriées sur les objectifs des soins sont devenues encore plus essentielles, étant donné la gravité potentielle de la maladie et le taux de mortalité élevé lié à la COVID-19 parmi les populations vulnérables telles que les patients atteints de cancer à un stade avancé. Cela a suscité un intérêt accru de la part des fournisseurs de soins de santé pluridisciplinaires à en savoir plus sur les conversations relatives aux maladies graves, notamment sur la planification préalable des soins. Le fait de tenir les patients loin des hôpitaux a pris une importance accrue pendant la pandémie de COVID-19. En réponse, l’Ontario et la Colombie-Britannique ont élargi leurs programmes de formation en soins palliatifs pour le personnel paramédical, et St. John’s (Terre-Neuve) a ajouté du personnel paramédical formé en soins palliatifs à sa rotation de personnel. Les membres du personnel paramédical formés aux soins palliatifs aident les personnes qui reçoivent des soins palliatifs et de fin de vie à rester chez elles. Ce que nous voulons réaliser Les fournisseurs de soins de santé ont la formation et les compétences nécessaires pour avoir des conversations sur la planification préalable des soins avec les personnes atteintes de cancer et leur famille d’une manière sécurisante sur le plan culturel; les professionnels de la santé sont capables de fournir des soins palliatifs de base et savent quand un aiguillage vers des soins palliatifs officiels est nécessaire. Les personnes atteintes de cancer et leur famille disposent des renseignements et des outils nécessaires pour participer aux discussions sur la planification préalable des soins et pour communiquer leurs préférences aux fournisseurs de soins de santé. Amélioration de la collaboration entre les équipes de cancérologie et de soins palliatifs afin de mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de cancer et de leur famille. Soutien des soins plus proches du domicile pour permettre la participation de la famille et l’intégration des pratiques culturelles13. Discussions sur la planification préalable des soins introduites tôt, afin que les personnes atteintes d’un cancer puissent commencer à avoir ces discussions avec leurs futurs décideurs de substitution pendant qu’elles sont en bonne santé, et non en situation de crise. Les discussions sur les objectifs de soins ont lieu lorsqu’un traitement ou des soins sont envisagés; la personne atteinte de cancer est consultée lorsqu’une décision ou un consentement est nécessaire. Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Les personnes atteintes de cancer et leur famille disposeront des outils et des mesures de soutien nécessaires pour exprimer leurs valeurs et leurs préférences en matière de soins palliatifs et de fin de vie. Les fournisseurs de soins de santé sauront quels soins et quel soutien sont importants pour une personne atteinte d’un cancer et sa famille, et connaîtront leurs souhaits en matière de soins de fin de vie. Les personnes recevront des soins palliatifs et de fin de vie qui reflètent leurs valeurs et leurs préférences, et qui leur apporteront le soutien physique, émotionnel, mental et spirituel dont elles ont tant besoin pendant leur parcours face au cancer. Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer (dans l’ensemble) qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout en Alberta pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer, les aidants et les familles aient les ressources pour planifier et préparer des soins de fin de vie de qualité le plus près possible du domicile. Veiller à ce que les personnes atteintes de cancer, les aidants et les familles reçoivent les soins dans un cadre approprié et de leur choix (c.-à-d. dans un centre de soins palliatifs, à domicile, à l’hôpital) au cours des deux dernières semaines de vie. Situation actuelle La plupart des centres de cancérologie ont des cliniques de soins palliatifs et de soins de soutien. Des programmes de soins palliatifs et de fin de vie font partie de la formation des médecins, du personnel infirmier et des autres professionnels de la santé. Toutes les régions ont des programmes intégrés de soins palliatifs et de fin de vie offrant des soins à domicile, des équipes de consultation de soins palliatifs (communautaire, hospitalier) et des centres de soins palliatifs. Nouveaux efforts Des initiatives publiques de sensibilisation seront mises sur pied, afin que les personnes puissent comprendre les services de soins de fin de vie qui sont à leur disposition pour soutenir les derniers moments de la vie d’un patient. Des mesures seront prises pour mesurer l’accès aux centres de soins palliatifs et aux services de soins à domicile offerts dans la communauté pour les personnes atteintes de cancer en fin de vie. Des initiatives seront lancées pour les prestataires de soins de santé, afin qu’ils puissent comprendre les services de soins de fin de vie disponibles pour soutenir les derniers moments de la vie de leurs patients. L’Alberta met en œuvre un outil pour dépister les symptômes de fatigue, de douleur, d’anxiété et de dépression chez les personnes atteintes de cancer afin de fournir un meilleur soutien. Des travaux supplémentaires seront effectués afin d’intégrer l’utilisation des résultats signalés par les patients (questionnaires rassemblant des informations sur les symptômes tels que la douleur, la fatigue et l’anxiété) pour améliorer les soins. Un modèle de soins palliatifs précoces et mieux intégrés aux autres services est mis en place, de manière à améliorer la prise en charge des symptômes des patients. Les patients atteints d’un cancer de stade avancé subiront un dépistage plus tôt, afin de commencer les soins palliatifs et les discussions sur la planification préalable des soins au moment opportun. Un modèle de soins partagés pour les oncologues, les médecins de famille et les équipes de soins palliatifs qui fournissent des soins aux personnes atteintes d’un cancer de stade avancé est en cours d’élaboration, de mise en œuvre et d’évaluation. Des programmes sont en cours d’élaboration pour soutenir la santé et le bien-être des aidants. Des liaisons autochtones pour les personnes atteintes de cancer seront introduites. Indicateur : Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer (dans l’ensemble) qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout en Alberta pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Données bientôt disponibles. Notre objectif Augmenter les discussions opportunes concernant la planification préalable des soins et les objectifs des soins, en particulier pour les personnes atteintes d’un cancer de stade avancé. Améliorer l’accès à des soins palliatifs de qualité au début du traitement du cancer et le plus près possible du domicile. Accroître la capacité de la main-d’œuvre pour lui permettre de fournir un soutien psychosocial, en faisant des efforts spéciaux pour recruter et former des personnes de groupes ethniques et culturels divers. Mobiliser les organismes culturels et communautaires en tant que partenaires dans la mise en place de services culturellement adaptés. Situation actuelle L’Alberta travaille sur une stratégie de soins palliatifs pour les soins contre le cancer afin de soutenir une approche de soins palliatifs précoces et des transitions de soins harmonieuses pour les patients recevant des soins palliatifs. L’Alberta a une politique provinciale sur la planification préalable des soins normalisant les processus dans toutes les cliniques de cancérologie, y compris l’utilisation d’un dossier de suivi de la planification préalable des soins pour documenter les conversations et les ordonnances de désignation des objectifs de soins (GCD) afin de communiquer les objectifs de soins des patients. Les taux d’ordonnances de GCD et d’utilisation des dossiers de suivi dans le dossier médical électronique (DME) du centre de cancérologie sont beaucoup plus faibles par rapport aux taux observés dans les soins actifs ou les soins à long terme. Nouveaux efforts Le nouveau DME provincial (Connect Care) permettra aux ordonnances de GCD créées dans un établissement de rester actives dans un autre établissement. Par exemple, un GCD déterminé en soins actifs apparaîtra dans le dossier du patient dans une clinique de cancérologie externe et vice versa. Un portail destiné aux patients permettra de téléverser leurs directives personnelles et d’autres documents sur la planification préalable des soins (PPS) dans leur dossier médical électronique afin que leur équipe de soins de santé puisse connaître et suivre leurs décisions. Le Serious Illness Care program (programme de soins dans le cas de maladie grave) a été mis à l’essai dans des cliniques de cancérologie comme moyen de prioriser et d’améliorer la qualité de la communication pour obtenir les souhaits et les valeurs du patient. Indicateur de substitution : Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout au Nouveau-Brunswick pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Remarques : La durée de séjour cumulée dans les 30 derniers jours de vie des patients atteints de cancer était légèrement inférieure dans les régions rurales ou éloignées par rapport aux personnes vivant dans des régions urbaines. Dans l’ensemble, la durée de séjour cumulée médiane dans les 30 derniers jours de vie d’un patient atteint de cancer est restée stable, à 14 jours, de 2015 à 2019. Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Accroître l’accès aux soins de fin de vie dans la communauté ou à domicile, lorsque cela est approprié. Situation actuelle Des travaux sont en cours pour mettre en œuvre un modèle de soins palliatifs communautaires qui inclut les services du Programme extra-mural et d’Ambulance Nouveau-Brunswick (EM/ANB). Le N.-B. compte trois centres de soins palliatifs résidentiels offrant des soins de fin de vie dans un milieu familial (situés à Saint John, Fredericton et Moncton). Les communautés continuent de travailler au développement des centres de soins palliatifs résidentiels dans le cadre de l’orientation provinciale vers le modèle de centres de soins palliatifs communautaires intégrés. Des ambulanciers paramédicaux ont été formés à la prestation de soins palliatifs à domicile dans le cadre du projet Ambulanciers paramédicaux et soins palliatifs (financé par le Partenariat canadien contre le cancer et la Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé). Le projet vise à accroître la collaboration entre les ambulanciers paramédicaux du Programme extra-mural et d’Ambulance Nouveau-Brunswick. Un cadre de compétences interdisciplinaires en soins palliatifs pour les médecins de famille, les infirmiers praticiens et les médecins en soins palliatifs dans tous les milieux a été déterminé. Le cadre définit les directives d’aiguillage, les outils d’évaluation et de suivi normalisés et les compétences requises des médecins et des infirmiers praticiens. Nouveaux efforts Un nouveau projet est axé sur l’amélioration de l’accès aux soins pour les personnes endeuillées. Indicateur : Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout au Nouveau-Brunswick pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer (dans l’ensemble) qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout au Manitoba pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Remarque : Au Manitoba, certains des programmes de soins palliatifs sont hébergés dans des hôpitaux de soins de courte durée, mais il est impossible de faire la distinction avec les unités de soins palliatifs. Par conséquent, il peut sembler que davantage de personnes sont décédées dans des hôpitaux de soins de courte durée, mais beaucoup de ces décès ont lieu dans des unités de soins palliatifs. Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Améliorer l’accès aux services de soins palliatifs afin de fournir des soins optimaux en fin de vie. Continuer à améliorer l’expérience des patients en augmentant la participation des prestataires de soins primaires et l’accès des patients à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer (comme le souligne la feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba de 2020). Situation actuelle Action cancer Manitoba : Action cancer Manitoba a mis en place un processus d’aiguillage vers les soins palliatifs pour les patients atteints de cancer et les familles/amis/aidants. L’initiative Changing Focus-Living with Advanced Cancer (changer d’orientation – vivre avec un cancer avancé) d’Action cancer Manitoba comporte un plan de soins de suivi en quatre parties spécialement conçu pour les personnes atteintes d’un cancer avancé. Ce plan est mis à la disposition lors des rendez-vous de transition et sur le site Web d’Action cancer Manitoba. Le plan de soins aborde plusieurs sujets, notamment la prise en charge des symptômes, des aspects émotionnels et pratiques des soins, ainsi que les soutiens disponibles pour les patients et les familles/aidants. Les services de soutien au patient et à la famille fournissent au patient et à sa famille des séances éducatives mensuelles sur la vie avec un cancer de stade avancé. Les cliniciens d’Action cancer Manitoba sont encouragés à discuter des objectifs de soins et de la planification préalable des soins avec les patients atteints d’un cancer à un stade avancé, ce qui donne l’occasion de revoir et de mettre à jour les plans de traitement en cours. Ce dernier est enregistré dans le système de dossier électronique du cancer (ARIA). Manitoba : Les soins palliatifs sont administrés séparément au sein de chaque autorité régionale de la santé. Le Programme d’accès gratuit aux médicaments pour soins palliatifs est offert par Santé Manitoba et couvre les coûts des médicaments d’ordonnance admissibles pour les personnes inscrites au programme de soins palliatifs de l’autorité régionale de la santé dont elles relèvent. Palliative Manitoba (PM) est un organisme de bienfaisance enregistré qui se concentre sur le soutien aux personnes en deuil. PM reste en contact permanent avec les programmes de soins palliatifs propres aux régions et communique les possibilités de sensibilisation et d’apprentissage. L’aide médicale à mourir (AMM) est disponible pour les patients atteints d’affections médicales graves et incurables qui répondent à des critères précis. Nouveaux efforts Action cancer Manitoba : L’équipe d’Action cancer Manitoba chargée de la prise en charge de la douleur et des symptômes travaille à la mise en œuvre de soins palliatifs améliorés dans les régions rurales ou éloignées du Manitoba. Manitoba : Bien que Winnipeg dispose de services de soins palliatifs de qualité, il existe une inégalité importante dans d’autres régions du Manitoba (principalement en raison de la géographie). Pour remédier à cela, le plan de services cliniques et préventifs du Manitoba décrit ses initiatives visant à améliorer les normes et la surveillance provinciales ainsi que la coordination et la centralisation des ressources afin d’assurer un accès fiable et uniforme aux soins de santé pour tous les Manitobains. L’Office régional de la santé d’Entre-les-Lacs et de l’Est (Interlake-Eastern Regional Health Authority, IERHA en anglais) participe au Paramedics Providing Palliative Care at Home Program (programme de soins palliatifs paramédicaux à domicile) (lancé en octobre 2020). Le programme forme les ambulanciers paramédicaux à la prestation de soins de palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Depuis octobre 2020, environ 90 % des ambulanciers paramédicaux travaillant pour l’IERHA ont reçu une formation spéciale sur les soins palliatifs. Un programme provincial de traitement général est en cours d’élaboration, dans le but d’améliorer le respect des normes provinciales applicables aux traitements généraux, y compris la chimiothérapie. Indicateur : Durée de séjour cumulée des patients atteints de cancer (dans l’ensemble) qui se trouvaient ou ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès partout au Manitoba pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Données bientôt disponibles. Notre objectif Améliorer l’accès aux services de soins palliatifs afin de fournir des soins optimaux en fin de vie. Améliorer l’expérience des patients en augmentant la participation des prestataires de soins primaires et l’accès des patients à l’information tout au long du continuum de la lutte contre le cancer (comme le souligne la feuille de route pour la lutte contre le cancer au Manitoba de 2020). Situation actuelle Action cancer Manitoba : L’initiative Changing Focus-Living with Advanced Cancer (changer d’orientation – vivre avec un cancer avancé) d’Action cancer Manitoba comporte un plan de soins de suivi en quatre parties spécialement conçu pour les personnes atteintes d’un cancer à un stade avancé. Ce plan est mis à la disposition lors des rendez-vous de transition et sur le site Web d’Action cancer Manitoba. Le plan de soins aborde plusieurs sujets, notamment la prise en charge des symptômes, des aspects émotionnels et pratiques des soins, ainsi que les soutiens disponibles pour les patients et les familles/aidants. Les services de soutien au patient et à la famille fournissent au patient et à sa famille des séances éducatives mensuelles sur la vie avec un cancer de stade avancé. Les cliniciens d’Action cancer Manitoba sont encouragés à discuter des objectifs de soins et de la planification préalable des soins avec les patients atteints d’un cancer à un stade avancé, ce qui donne l’occasion de revoir et de mettre à jour les plans de traitement en cours. Ce dernier est enregistré dans le système de dossier électronique du cancer (ARIA). Manitoba : Palliative Manitoba (PM) est un organisme de bienfaisance enregistré qui se concentre sur le soutien aux personnes en deuil. PM reste en contact permanent avec les programmes de soins palliatifs propres aux régions et communique les possibilités de sensibilisation et d’apprentissage. Nouveaux efforts Action cancer Manitoba : L’équipe d’Action cancer Manitoba chargée de la prise en charge de la douleur et des symptômes travaille à la mise en œuvre de soins palliatifs améliorés dans les régions rurales ou éloignées du Manitoba. Manitoba : Bien que Winnipeg dispose de services de soins palliatifs de qualité, il existe une inégalité importante dans d’autres régions du Manitoba (principalement en raison de la géographie). Pour remédier à cela, le plan de services cliniques et préventifs du Manitoba décrit ses initiatives visant à améliorer les normes et la surveillance provinciales ainsi que la coordination et la centralisation des ressources afin d’assurer un accès fiable et uniforme aux soins de santé pour tous les Manitobains. Indicateur : À venir. Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès, à Terre-Neuve-et-Labrador Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Augmenter l’accès aux soins de soutien et aux services palliatifs et de deuil par le biais de politiques et d’initiatives sociales. Rehausser le profil des soins de soutien, de réadaptation et de fin de vie dans la province. Situation actuelle Les ambulanciers paramédicaux de la régie de la santé de l’Est reçoivent une formation à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Nouveaux efforts Un guide provincial de ressources en soins palliatifs a été élaboré en mars 2022. Ce guide reflète les services de soins palliatifs offerts à Terre-Neuve-et-Labrador et offre aux fournisseurs de soins de santé les renseignements et les coordonnées nécessaires pour soutenir les patients et les familles au cours de leur parcours de soins palliatifs. Indicateur : Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès, à Terre-Neuve-et-Labrador Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins Notre objectif Améliorer la structure et la fréquence des discussions sur la planification préalable des soins (PPS) et les objectifs de soins (ODS) avec les personnes atteintes de cancer et leur famille. Augmenter l’accès aux soins de soutien et aux services palliatifs et de deuil pour les personnes atteintes de cancer. Situation actuelle Souvent, les conversations sur la PPS et les ODS manquent d’une approche formelle et ressemblent plus à des questions comme « Avez-vous rédigé votre testament? » et « Vos proches connaissent-ils vos souhaits? » concernant les soins de fin de vie. Bien que notre personnel soit convaincu que ces conversations ont lieu, il est nécessaire d’améliorer la documentation à ce sujet. Le service pastoral/de soins spirituels de la régie de la santé de l’Est a dispensé une formation au personnel infirmier de première ligne en avril 2022. Des ressources ont été partagées et les parcours d’aiguillage pour le chagrin et le deuil ont été examinés. Nouveaux efforts La formation en soins palliatifs des professionnels de la santé est en cours d’amélioration. Les processus d’aiguillage sont en cours de normalisation afin de pouvoir repérer plus tôt les patients ayant besoin de soins palliatifs. Des travaux sont en cours afin d’améliorer l’expérience des personnes atteintes de cancer et de leur famille grâce à un plan de soins centré sur la personne. Les ambulanciers paramédicaux de la régie de la santé de l’Est reçoivent une formation à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Patshitinikutau Natukunisha Tshishennuat Uitshuau (un endroit où les aînés peuvent passer leurs derniers jours : élaborer une approche innue aux soins palliatifs) est une collaboration entre la nation innue, la Première Nation innue de Sheshatshiu, la régie de la santé de Labrador-Grenfell, la Faculté de médecine de l’Université Memorial et le Labrador Institute. Ce projet vise à aiguiller plus tôt les personnes atteintes de cancer vers les soins palliatifs et à respecter les pratiques de fin de vie. Indicateur : Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès en Saskatchewan, pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Remarque : De 2015 à 2019, des patients en soins palliatifs ont été admis dans des hôpitaux de soins de courte durée, et peuvent avoir été inclus dans les calculs pour cet indicateur. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Améliorer l’accessibilité des services de soins palliatifs pour fournir des soins de fin de vie optimaux à toute la population dans l’ensemble de la province. Situation actuelle Les centres de cancérologie ont des cliniques interdisciplinaires de soins palliatifs et de prise en charge des symptômes. La télésanté et les soins virtuels (téléphone et vidéoconférence à domicile) sont utilisés pour permettre aux patients des régions rurales et éloignées d’avoir accès à des services de soins palliatifs interdisciplinaires de grande qualité. Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Nouveaux efforts Les soins palliatifs intégrés de façon plus précoce sont un nouveau programme axé sur l’amélioration de l’accessibilité et de la qualité des soins palliatifs grâce à la formation du personnel et à l’amélioration des processus. La formation du personnel aux conversations sur les maladies graves et le programme Les essentiels de l’approche palliative favorisent des conversations plus précoces et de meilleure qualité concernant les maladies limitant l’espérance de vie et soutiennent la prestation de soins conformes aux objectifs du patient, souvent plus près du domicile ou même à domicile. Des travaux sont en cours afin d’accroître l’accès aux soins virtuels et au réseau de télésanté pour les consultations en soins palliatifs. La SCA a mis à l’essai avec succès une consultation virtuelle et pluridisciplinaire en soins palliatifs à domicile en collaboration avec l’équipe communautaire de soins palliatifs à domicile, réduisant le fardeau des déplacements pour le patient et sa famille, et améliorant la continuité des soins. Indicateur : Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès en Saskatchewan, pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment. Notre objectif Assurer l’intégration précoce des soins palliatifs dans tous les milieux. Former les prestataires de soins de santé aux soins palliatifs. Situation actuelle À venir. Nouveaux efforts Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Une stratégie organisationnelle sensible à la culture, guidée par des partenaires communautaires et des gardiens du savoir des Premières Nations et des Métis, est en cours d’élaboration dans le but de fournir des soins adaptés et sécurisants sur le plan culturel. Une ressource intégrée sur la planification préalable des soins chez les Autochtones, Boucler la boucle, a été mise au point conjointement. Indicateur : Les données relatives à l’indicateur ne sont pas disponibles pour le moment. Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Source : Réseau des soins palliatifs de l’Ontario Notre objectif Introduire tôt les conversations sur la planification préalable des soins (PPS), afin que les personnes puissent commencer à avoir ces discussions avec leurs futurs mandataires spéciaux pendant qu’elles sont en bonne santé, et non dans des situations de crise. S’assurer que les discussions sur les objectifs de soins (ODS) ont lieu dans le contexte d’une affection actuelle lorsqu’un traitement ou des soins sont envisagés; lorsqu’une décision est requise, le prestataire doit obtenir le consentement. Situation actuelle Hospice Palliative Care Ontario (HPCO) est le responsable de l’élaboration et de la mise à jour de documents pour aider les patients, les aidants, les mandataires spéciaux et les prestataires de soins à prendre part à la prise de décisions centrée sur la personne conformément au paysage juridique de l’Ontario et à la norme de qualité pour les soins palliatifs. HPCO s’efforce de faire en sorte que les Ontariens, le public et les prestataires de services de santé comprennent les avantages de prendre part à des discussions sur la PPS, les ODS et le consentement aux soins de santé, et aient accès aux ressources et outils conformes aux lois de l’Ontario qui sont nécessaires pour participer efficacement à la prise de décisions centrée sur la personne. HPCO dispose d’une vaste et fructueuse communauté de praticiens sur la planification préalable des soins et sur le consentement aux soins de santé (Health Care Consent Advance Care Planning Community of Practice) qui s’efforce de faire progresser les pratiques des prestataires de services de santé à travers une variété d’activités, notamment la résolution de problèmes, les demandes d’information, la recherche d’expérience, la réutilisation des actifs, la coordination et la synergie, la discussion des avancées, la documentation, les visites de centres, la création de matériels et de ressources, la cartographie des connaissances et le recensement des lacunes. Nouveaux efforts Santé Ontario (Action Cancer Ontario) a récemment publié et diffusé une Trousse à outils sur les objectifs de soins pour les services d’oncologie comprenant des ressources pour les prestataires et les patients. Ces outils aideront les prestataires de soins de santé à avoir, à intégrer et à documenter systématiquement les discussions sur les objectifs de soins dans la pratique clinique et aideront les patients à se préparer à ces conversations. HPCO travaille avec diligence pour exécuter plusieurs livrables ciblant l’éducation, le renforcement des capacités et la sensibilisation du public au consentement aux soins de santé, à la planification préalable des soins et aux objectifs de soins pour divers intervenants. Une nouvelle campagne de sensibilisation du public à la planification préalable des soins passe par les médias sociaux, le Web et des ressources imprimées. Les ressources visent à encourager le public à comprendre les valeurs et les souhaits pouvant éclairer les décisions de soins de santé futures et à les encourager à confirmer leur mandataire spécial et à participer à des conversations sur la planification préalable des soins. HPCO a lancé deux nouveaux sites Web pour soutenir les discussions sur la planification préalable des soins et sur les objectifs de soins. advancecareplanningontario.ca : ce site Web aide les Ontariens à se renseigner sur la planification préalable des soins (PPS) afin qu’ils comprennent le processus et réfléchissent à ce qui est important pour eux et à la façon de faire intervenir leur mandataire spécial (MP) et de le préparer pour les futures décisions en matière de soins de santé. pcdm.ca : ce site Web fournit à tous les professionnels de la santé de l’Ontario les informations et les ressources dont ils ont besoin pour : Préparer les personnes et leur mandataire spécial à la prise de décisions futures (planification préalable des soins) Soutenir la prise de décisions en faisant participer les personnes et les aidants à des des conversations sur la prise de décisions au besoin (discussions sur les objectifs de soins). Le réseau de soins palliatifs de l’Ontario, guidé par le Cadre provincial des soins palliatifs de l’Ontario (publié en décembre 2021), fera progresser les priorités relatives aux soins palliatifs afin de s’assurer que chaque Ontarien ayant besoin de soins palliatifs – que ce soit à domicile, à l’hôpital, dans un foyer de soins de longue durée, une maison de retraite ou dans un autre milieu communautaire – a un meilleur accès à des services de qualité élevée, y compris pendant les dernières étapes de la vie. Indicateur de substitution : Patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins Améliorer l’accès à des soins de fin de vie de qualité Où nous en sommes aujourd’hui Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès à l’Île-du-Prince-Édouard, pour les exercices 2015, 2017 et 2019 Source des données : Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Base de données sur les congés des patients (BDCP) Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Assurer la meilleure qualité de vie possible aux personnes atteintes de cancer nécessitant des soins palliatifs et à leur famille. Prendre en charge efficacement les symptômes des personnes atteintes de cancer en fin de vie. Aider les personnes atteintes de cancer et leur famille à mieux comprendre et accepter le concept des soins palliatifs/de fin de vie. Situation actuelle Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Le Centre de traitement du cancer de l’Île-du-Prince-Édouard (CTCIPE) travaille en collaboration avec le Programme provincial de soins palliatifs intégrés (PPSPI). Le PPSPI et les services liés à la fin de vie sont facilement accessibles sur recommandation de professionnels de la santé, de membres de la famille ou par accès direct. Chacune des cinq régions de l’Île-du-Prince-Édouard dispose d’un coordonnateur de soins palliatifs qui évalue les patients pour déterminer s’ils ont besoin de soins à domicile ou en centre de soins palliatifs et les aiguille vers les lits de soins palliatifs disponibles à l’Île-du-Prince-Édouard, le cas échéant. Les coordonnateurs de soins palliatifs aident les personnes atteintes de cancer à l’Île-du-Prince-Édouard à accéder aux soins à domicile, à l’hôpital ou en centre de soins palliatifs pour répondre à leurs besoins en matière de soins lors de leur parcours de fin de vie. La formation à l’approche palliative des soins pour les professionnels de la santé (médecins de famille, personnel infirmier praticien et équipe paramédicale) est une réussite. Nouveaux efforts La province s’efforce de fournir un accès plus rapide et amélioré aux soins palliatifs dans une grande variété de milieux, y compris les soins primaires, les soins de longue durée et les communautés des Premières Nations. Des outils normalisés d’évaluation des symptômes, tels que le questionnaire de l’Edmonton Symptom Assessment System-Revised (ESAS-R), destinés à être utilisés par les prestataires de soins de santé, sont disponibles dans le dossier médical électronique. Cela facilitera les aiguillages vers les soins palliatifs en vue d’accroître la qualité des soins de fin de vie pour les personnes atteintes de cancer. Tous les prestataires de soins de santé peuvent utiliser l’outil ESAS pour évaluer leurs patients sur une base régulière. Les personnes atteintes de cancer peuvent utiliser l’outil ESAS elles-mêmes pour effectuer une auto-évaluation et envoyer les résultats à leurs prestataires de soins de santé. Des efforts sont en cours pour changer l’image des soins palliatifs de manière à ce qu’ils représentent une amélioration de la qualité de vie plutôt que la fin de vie. Indicateur : Durée cumulée du séjour des patients atteints de cancer qui étaient hospitalisés ou qui ont été admis dans un hôpital de soins de courte durée 30 jours avant leur décès à l’Île-du-Prince-Édouard Améliorer l’accès à des soins palliatifs sécurisants sur le plan culturel Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage de patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins en 2020-2021 Source des données : Partenaires provinciaux des résultats signalés par les patients (RSP) Remarques : Tous les patients de l’Île-du-Prince-Édouard inscrits au Programme provincial de soins palliatifs intégrés ont établi des plans préalables de soins et des objectifs de soins. Les patients peuvent formuler dans ces plans des souhaits particuliers liés à la culture. Il est possible que la pandémie de COVID-19 ait eu une incidence sur la prestation de services. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Accroître l’accès en temps voulu à un programme entièrement provincial de soins palliatifs intégrés. S’assurer que les personnes atteintes de cancer et leur famille obtiennent un soutien pour déterminer des objectifs de soins reflétant leurs croyances, leurs valeurs culturelles et leurs besoins spirituels. S’assurer que le Programme provincial de soins palliatifs intégrés appuie pleinement les objectifs de soins et la planification préalable des soins pour les personnes atteintes de cancer et leur famille. Situation actuelle Les ambulanciers paramédicaux sont formés à la prestation de soins palliatifs et de fin de vie au domicile des patients, ce qui permet à ces derniers de rester à la maison, dans la mesure du possible. Une évaluation des services de soins palliatifs est effectuée auprès des patients 30 jours après l’inscription et auprès des familles dans les 30 jours suivant le décès d’un patient afin de recueillir des commentaires sur leur expérience et leur satisfaction à l’égard du programme de soins palliatifs. La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité du Programme provincial de soins palliatifs intégrés. Nouveaux efforts Les professionnels de la santé fournissant des soins de fin de vie ont accès à une formation sur le respect culturel et la prise en compte des divers besoins et habitudes culturels après le décès. Des travaux sont en cours afin de fournir un accès plus rapide et amélioré aux soins palliatifs dans une grande variété de milieux, y compris les soins primaires et les communautés des Premières Nations. Des travaux sont en cours pour bâtir des relations et des connexions visant à soutenir la mise en œuvre d’une stratégie de lutte contre le cancer pour les communautés micmaques de l’Île-du-Prince-Édouard. Indicateur de substitution : Pourcentage de patients pour lesquels on a déterminé qu’ils avaient besoin de soins palliatifs et entamé des discussions sur la planification préalable des soins/les objectifs de soins Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancerChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur les plans de soins spécialisés pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer1-3 Chaque année, 7 600 Canadiens âgés de 15 à 39 ans reçoivent un diagnostic de cancer3. Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer sont confrontés à des défis uniques au cours de leur parcours face à la maladie. Ces défis peuvent inclure l’incidence du traitement sur leur fertilité et des retards dans leur éducation et leur carrière pendant qu’ils suivent un traitement et se rétablissent3. Les traitements contre le cancer peuvent endommager les ovaires et les testicules, mais de nombreux adolescents et jeunes adultes ne reçoivent pas de conseils sur les options telles que la conservation des ovules ou du sperme avant de commencer le traitement. Ces services peuvent également être trop coûteux pour les jeunes et leur famille, et l’accès aux aides financières pour les traitements de conservation de la fertilité varie selon les provinces et les territoires. Les adolescents et les jeunes adultes ont besoin d’autres soins spécialisés pour répondre à leurs besoins. Ces soins doivent se pencher sur des questions telles que l’aide au retour à l’école ou au travail et la prestation de soins aux survivants qui sont adaptés aux personnes qui en sont au début de leur vie adulte. Le cancer survient moins souvent chez les adolescents et les jeunes adultes que chez les adultes plus âgés, mais les répercussions sur les individus, la société et l’économie sont importantes, car les jeunes survivants du cancer ont encore 50 à 60 ans à vivre. La nécessité pour les adolescents et les jeunes adultes de nouer des liens s’est accrue pendant la pandémie de COVID-19 en raison de l’isolement social et du peu de services de soutien social et émotionnel offerts en personne. Ce que nous voulons réaliser Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer reçoivent des soins interdisciplinaires spécialisés, et les plans de survie sont adaptés aux besoins de chacun. Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer et leur famille jouent véritablement un rôle de partenaires tout au long des soins et de la survie. Les adolescents et les jeunes adultes reçoivent des renseignements et des ressources sur le cancer qui sont adaptées à leur âge et reflètent leur expérience unique. Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer bénéficieront de soins et d’un soutien de haute qualité adaptés à leur âge et au stade de leur vie, ce qui se traduira par une amélioration de la satisfaction des patients, de leur qualité de vie et de leurs résultats. Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer obtiendront les renseignements et les mesures de soutien dont ils ont besoin pour s’y retrouver dans le système de soins de santé et pour leur survie à long terme. Où nous en sommes aujourd’hui au Canada Voir les données supplémentaires sur l’amélioration des soins pour les AJA au Canada. Young Adult Cancer Canada (YACC) a distribué un court sondage en ligne en 2021 pour recueillir des informations qualitatives et quantitatives sur l’expérience des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer et des survivants âgés de 15 à 39 ans. Le sondage visait notamment à mieux comprendre l’utilisation des plans de soins parmi les AJA et à déterminer les principales transitions dans les soins. Parmi les 336 AJA atteints de cancer ayant participé au sondage de YACC, ceux qui avaient un plan/parcours de soins spécialisés étaient plus souvent : plus jeunes (entre 15 et 29 ans), d’autres identités de genre et des hommes (par rapport aux femmes), et des résidents des régions urbaines (par rapport à ceux vivant dans des régions rurales et éloignées). Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancerChaque province et chaque territoire a fourni son propre contenu et mesure cet indicateur différemment. En raison de ces différences, les données ne peuvent être comparées entre les territoires de compétence. Veuillez consulter les spécifications techniques pour plus de détails. De plus, des références pour l’information à l’échelle du Canada sont également disponibles. Pourquoi nous nous concentrons sur l’amélioration des transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer 1,4 En vieillissant, les enfants et les jeunes adultes atteints de cancer passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes et des soins liés au cancer aux soins primaires ou communautaires. Ces changements peuvent être difficiles. Ils peuvent perdre les services de soutien dont ils dépendent, et les procédures d’accès aux soins peuvent être différentes. Ils peuvent facilement « être laissés pour compte ». Les jeunes adultes qui survivent au cancer sont confrontés à de nombreux défis. Plus de 90 % d’entre eux rencontrent des difficultés émotionnelles longtemps après la fin du traitement, notamment la dépression, des changements dans l’image corporelle et l’inquiétude de voir le cancer revenir. Les défis pratiques sont également une préoccupation pour au moins 80 % des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, qui s’inquiètent de retourner à l’école ou de trouver un emploi à temps plein une fois le traitement terminé. Environ 37 % des adolescents et des jeunes adultes ne sont pas convaincus que leurs fournisseurs de soins primaires peuvent prendre en charge leurs besoins après le traitement5. Pendant la pandémie, les défis psychologiques, économiques et relatifs au bien-être ont augmenté pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer, et ils sont souvent laissés à eux-mêmes pour prendre en charge leurs soins/symptômes. Ce que nous voulons réaliser Les systèmes de soins liés au cancer pour enfants et pour adultes collaborent pour améliorer la transition vers les soins liés au cancer pour adultes et mieux soutenir les adolescents et les jeunes adultes à la fin de leur traitement et au moment de la transition vers les soins primaires et communautaires. Les soins et l’aide aux survivants répondent aux besoins uniques des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer, y compris en ce qui concerne les conseils en matière de fertilité, le counseling psychologique adapté à l’âge et l’aide à la reprise du développement de leur carrière ou au retour au travail. Les adolescents et les jeunes adultes reçoivent les renseignements, les outils et le soutien dont ils ont besoin pour gérer et affronter la vie avec et après le cancer. Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada Les adolescents et les jeunes adultes atteints d’un cancer bénéficieront de soins et d’un soutien de qualité adaptés à leur âge et au stade de leur vie, ce qui permettra d’améliorer leur bien-être, et leur donnera la chance de retourner au travail et à l’école et de participer de manière significative à tous les aspects de leur vie. Où nous en sommes aujourd’hui au Canada Voir les données supplémentaires sur l’amélioration des transitions pour les AJA au Canada. Young Adult Cancer Canada (YACC) a distribué un court sondage en ligne en 2021 pour recueillir des informations qualitatives et quantitatives sur l’expérience des adolescents et des jeunes adultes (AJA) atteints de cancer et des survivants âgés de 15 à 39 ans. Le sondage visait notamment à mieux comprendre l’utilisation des plans de soins parmi les AJA et à déterminer les principales transitions dans les soins. Parmi les 336 AJA atteints de cancer ayant participé au sondage de YACC, ceux ayant vécu une expérience positive des phases de transition dans les soins tout au long de leur parcours face au cancer étaient plus souvent : d’autres identités de genre et des hommes (par rapport aux femmes), et des résidents des régions éloignées et urbaines (par rapport à ceux vivant dans des régions rurales). Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Les données propres à l’Alberta ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Enrichir les soins et donner aux adolescents, aux jeunes adultes et à leurs groupes de soutien les moyens de bien vivre avec et au-delà du cancer. Situation actuelle L’Alberta propose des programmes pour les adolescents et les jeunes adultes (AJA) qui sont offerts à tous les jeunes de 15 à 29 ans ayant reçu un diagnostic de cancer afin de les aider à relever les défis physiques, pratiques et émotionnels qui accompagnent un tel diagnostic, peu importe le lieu des soins. Des programmes pour les AJA existent au Cross Cancer Institute et au Tom Baker Cancer Centre avec une équipe pluridisciplinaire dédiée et des infirmières-pivots pour les AJA afin de fournir des soins de niveau tertiaire aux AJA et de servir de ressource pour la province. Des lignes directrices cliniques sont en place pour orienter les soins fournis aux AJA. Nouveaux efforts Des voies de dépistage ciblant les AJA sont en cours d’élaboration pour le lancement du nouveau dossier médical électronique de l’Alberta (Connect Care). Les voies aideront à alerter les AJA et leurs équipes des besoins uniques des AJA en matière de soins et à faciliter les aiguillages au moment opportun pour obtenir du soutien. Une filière provinciale pour orienter la préservation de la fertilité est en cours d’élaboration. Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Les données propres à l’Alberta ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Enrichir les soins et donner aux adolescents, aux jeunes adultes et à leurs groupes de soutien les moyens de bien vivre avec et au-delà du cancer. Situation actuelle Le programme d’intervention-pivot pour les patients AJA soutient les adolescents et les jeunes adultes dans leur parcours face au cancer et veille à ce que leurs besoins distincts soient pris en charge. Des cours sur la fin du traitement ciblant les AJA sont offerts à Edmonton pour fournir un soutien à la transition et à la survie à ceux confrontés à des défis plus complexes. Nouveaux efforts Des voies de dépistage ciblant les AJA sont en cours d’élaboration pour le lancement du dossier médical électronique de l’Alberta (Connect Care). Les voies aideront à alerter les AJA et leurs équipes des besoins uniques des AJA en matière de soins et à faciliter les aiguillages au moment opportun pour obtenir du soutien. Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Les données propres à Terre-Neuve-et-Labrador ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement. Situation actuelle Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse. Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré. À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal. Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou vers des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes. Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique. Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer. Nouveaux efforts Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer. Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations pour le suivi et la survie. Indicateur : Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés au Manitoba, Canada Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada. Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC) Remarque : la catégorie « autre sexe » a été exclue du graphique en raison de l’absence de réponses. Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Le programme pour adolescents et jeunes adultes (AJA) d’Action Cancer Manitoba (ACM) vise à fournir des soins et une éducation personnalisés, pluridisciplinaires et améliorés en matière de cancer; un accès aux essais cliniques; un soutien psychosocial; la préservation de la fertilité; du counseling en matière de sexualité; une réadaptation physique et professionnelle; ainsi que des soins palliatifs et de survie pour les AJA ayant reçu un diagnostic de cancer au Manitoba. ACM continue de travailler vers la réalisation des objectifs définis par le Cadre canadien sur les soins et le soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer et d’élargir son programme actuel pour les AJA. Situation actuelle Un programme de soins pluridisciplinaires pour les AJA a récemment été élaboré. Dans le cadre du programme, un clinicien psychosocial désigné anime des groupes de soutien mensuels pour les AJA et fournit des services de counseling continus destinés tout spécialement aux AJA pendant et après leur traitement. La clinique de survie pédiatrique d’Action cancer Manitoba offre des soins complets aux enfants et aux adolescents survivants du cancer (de 0 à 17 ans). Une brochure intitulée Moving Forward after Cancer Treatment as an Adolescent or Young Adult (aller de l’avant après un traitement contre le cancer en tant qu’adolescent ou jeune adulte) décrit les ressources disponibles pour les AJA ayant terminé leur traitement contre le cancer et est disponible depuis 2018 dans les cliniques et en ligne. Depuis 2013, le comité de l’AYA Regional Action Partnership (RAP) (Partenariat d’action régional pour les AJA) au Manitoba s’est efforcé de mettre en œuvre les recommandations formulées par la Canadian Task Force on AYAs with Cancer (Groupe de travail canadien sur les AJA atteints de cancer), en priorisant l’oncofertilité, l’accès aux essais cliniques et l’amélioration des soutiens psychosociaux dans le cadre du programme pour les AJA. Le groupe sur l’oncofertilité des AJA a offert des séances de formation au personnel d’Action cancer Manitoba sur les besoins en matière de fertilité et a élaboré des procédures opérationnelles normalisées pour la cryopréservation de sperme et d’ovules pour les patients en oncologie pédiatrique. Le programme pour les AJA a rendu le programme de recherche Precision Oncology For Young People (PROFYLE; oncologie de précision pour les jeunes) accessible aux patients atteints de cancer jusqu’à l’âge de 29 ans. Nouveaux efforts ACM organise des groupes de soutien mensuels pour les AJA et travaille au lancement d’une section propre aux AJA sur son site Web. Un projet de recherche portant sur la santé mentale des AJA atteints de cancer traités au Manitoba et utilisant des bases de données administratives est en cours. Un programme psychoéducatif virtuel sur le brouillard cérébral chez les AJA a eu lieu en 2021 et une étude pilote évaluant les retombées de ce programme sur la fonction cognitive et la santé mentale est en cours. Un projet de recherche explorant les expériences d’AJA atteints de cancer de divers genres et ethnicités dans le système de soins de santé canadien est en cours. En mai 2021 et juin 2022, ACM et la Fondation Action cancer Manitoba se sont associés à Young Adult Cancer Canada afin d’organiser conjointement Primetown, un sommet virtuel pancanadien destiné aux jeunes adultes atteints de cancer/survivants, à leurs soutiens (parents, aidants, amis, partenaires), aux professionnels de la santé et aux chercheurs. Primetown offre des possibilités de réseautage, des ateliers, invite des conférenciers d’honneur et organise des activités sociales afin de connecter, de soutenir et d’habiliter les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer et ceux qui les soutiennent. La Fondation Action cancer Manitoba a financé une subvention d’infrastructure afin d’étendre le programme pour les AJA à Action cancer Manitoba en juin 2022. Dans le cadre de cette expansion, une infirmière clinicienne spécialisée, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un physiatre et un diététiste, en collaboration avec d’autres membres du programme pour les AJA et des groupes sur les sièges de la maladie, fourniront des soins de soutien interdisciplinaires, fondés sur des données probantes et améliorés aux AJA atteints de cancer tout au long de leur parcours de lutte contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’à la survie ou aux soins palliatifs dans chaque groupe sur les sièges de la maladie. Cette expansion élargira également la portée et la force de la recherche sur les AJA en améliorant l’accès aux essais cliniques et en créant une plateforme de recherche sur les AJA au CancerCare Manitoba Research Institute (l’institut de recherche d’ACM). Indicateur : Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant eu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer au Manitoba, Canada Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada. Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC) Remarque : La catégorie « autre sexe » a été exclue du graphique en raison de l’absence de réponses. Parmi les personnes qui ont répondu au sondage depuis une région éloignée ou rurale, aucune n’a déclaré avoir eu une expérience positive de transition dans les soins pendant son parcours contre le cancer. Cliquez ici pour consulter toutes les données relatives à ce sujet. Notre objectif Le programme pour adolescents et jeunes adultes (AJA) d’Action Cancer Manitoba (ACM) vise à fournir des soins et une éducation personnalisés, pluridisciplinaires et améliorés en matière de cancer; un accès aux essais cliniques; un soutien psychosocial; la préservation de la fertilité; du counseling en matière de sexualité; une réadaptation physique et professionnelle; ainsi que des soins palliatifs et de survie pour les AJA ayant reçu un diagnostic de cancer au Manitoba. ACM continue de travailler vers la réalisation des objectifs définis par le Cadre canadien sur les soins et le soutien aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer et d’élargir son programme actuel pour les AJA. Situation actuelle Une brochure intitulée Moving Forward after Cancer Treatment as an Adolescent or Young Adult (aller de l’avant après un traitement contre le cancer en tant qu’adolescent ou jeune adulte) décrit les ressources disponibles pour les AJA ayant terminé leur traitement contre le cancer et est disponible depuis 2018 dans les cliniques et en ligne. À ACM, tous les adolescents (âgé de 15 à 17 ans au moment du diagnostic) reçoivent un plan de soins de survie et sont suivis par une clinique dispensant des soins de survie complets jusqu’à l’âge de 30 ans. La plupart des AJA de plus de 17 ans assistent à des rendez-vous de transition pour discuter de la transition des soins vers leur prestataire de soins primaires et pour recevoir un plan de soins de survie/transition. Les AJA peuvent continuer d’accéder à des services de counseling psychosocial à ACM après le transfert de leurs soins médicaux à leur prestataire de soins primaires. Nouveaux efforts ACM organise des groupes de soutien mensuels pour les AJA et travaille au lancement d’une section propre aux AJA sur son site Web. Un projet de recherche portant sur la santé mentale des AJA atteints de cancer traités au Manitoba et utilisant des bases de données administratives est en cours. Un programme psychoéducatif virtuel sur le brouillard cérébral chez les AJA a eu lieu en 2021 et une étude pilote évaluant les retombées de ce programme sur la fonction cognitive et la santé mentale est en cours. Un projet de recherche explorant les expériences d’AJA atteints de cancer de divers genres et ethnicités dans le système de soins de santé canadien est en cours. En mai 2021 et juin 2022, ACM et la Fondation Action cancer Manitoba se sont associés à Young Adult Cancer Canada afin d’organiser conjointement Primetown, un sommet virtuel pancanadien destiné aux jeunes adultes atteints de cancer et survivants, à leurs soutiens (parents, aidants, amis, partenaires), aux professionnels de la santé et aux chercheurs. Primetown offre des possibilités de réseautage, des ateliers, invite des conférenciers d’honneur et organise des activités sociales afin de connecter, soutenir et habiliter les jeunes adultes ayant reçu un diagnostic de cancer et ceux qui les soutiennent. La Fondation Action cancer Manitoba a financé une subvention d’infrastructure afin d’étendre le programme pour les AJA à Action cancer Manitoba en juin 2022. Dans le cadre de cette expansion, une infirmière clinicienne spécialisée, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un physiatre et un diététiste, en collaboration avec d’autres membres du programme pour les AJA et des groupes sur les sièges de la maladie, fourniront des soins de soutien interdisciplinaires, fondés sur des données probantes et améliorés aux AJA atteints de cancer tout au long de leur parcours de lutte contre la maladie, depuis le diagnostic jusqu’à la survie ou aux soins palliatifs dans chaque groupe sur les sièges de la maladie. Cette expansion élargira également la portée et la force de la recherche sur les AJA en améliorant l’accès aux essais cliniques et en créant une plateforme de recherche sur les AJA au CancerCare Manitoba Research Institute (l’institut de recherche d’ACM). Indicateur : Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant eu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés, en 2021 Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada. Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC) Remarque : Il existe une variabilité entre les groupes d’âge, le sexe et le lieu en ce qui concerne la perception de l’accès à un plan de soins spécialisés. Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif L’Ontario, par le biais d’une initiative conjointe de Santé Ontario (Action Cancer Ontario) et du Pediatric Oncology Group of Ontario (POGO), préconise des mesures visant à réduire les variations injustifiées dans la prestation des soins, les résultats cliniques et l’expérience des patients pour les adolescents et les jeunes adultes (AJA) faisant face au cancer. Situation actuelle Un projet soutenu par le ministère de la Santé de l’Ontario et le Partenariat canadien contre le cancer visait à intégrer dans les plans de soins de certains territoires de compétence des aiguillages appropriés et en temps voulu pour obtenir des conseils en matière de fertilité. Des équipes cliniques pour adultes et pour enfants dans trois territoires de compétence ont élaboré et mis en œuvre, pour les AJA atteints de cancer, des parcours de soins concernant le counseling en fertilité et les aiguillages adaptés à l’âge, et ont adapté ces parcours pour répondre aux besoins de populations particulières mal desservies. Il est nécessaire de définir et d’évaluer la valeur d’un plan de soins spécialisés selon l’expérience et les résultats. Ces résultats renforcent l’importance de mesurer l’expérience de sous-groupes au sein de la population diversifiée d’AJA atteints de cancer, afin que les mesures puissent être adaptées pour promouvoir l’équité. Nouveaux efforts L’Ontario prévoit tirer parti des collaborations nouvellement formées, des apprentissages et des outils pour étendre l’initiative sur la fertilité à d’autres territoires de compétence. Cela servira de base aux futures priorités d’amélioration de la qualité des soins contre le cancer offerts aux AJA. Indicateur : Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés Améliorer les transitions pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant vécu une expérience positive de transition dans les soins pendant leur parcours contre le cancer, en 2021 Voir des informations sur les soins offerts aux adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer au Canada. Source des données : Sondage de 2021 de Young Adult Cancer Canada (YACC) Cliquez ici pour voir toutes les données et les limites des données, y compris les stratifications supplémentaires. Notre objectif Établir des collaborations et des partenariats pour permettre une prestation de soins et une expérience du patient optimales, y compris dans les points de transition pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer (AJA). Situation actuelle Un comité consultatif provincial comprenant des patients et des cliniciens des systèmes de soins pour adultes et pour enfants a été créé pour l’Ontario afin d’éclairer les initiatives d’amélioration. Une nouvelle cohorte de données propres aux AJA a été créée pour soutenir la mesure et la planification. Le faible pourcentage de répondants ayant déclaré une expérience positive de la transition renforce la nécessité de continuer à se concentrer sur cet aspect des soins contre le cancer offerts aux AJA. Il y a une incertitude quant aux endroits où il y a les plus grandes possibilités d’amélioration (p. ex. chez les adultes en transition vers les soins primaires, ou les adolescents en transition vers les soins pour adultes). Une évaluation est en cours concernant l’utilisation des cliniques de suivi à long terme parmi les survivants de cancer infantile en Ontario. Cela comprend les adolescents faisant la transition vers des centres pour adultes pour des soins continus. Nouveaux efforts La cohorte de données sur les AJA peut être liée à des banques de données supplémentaires pour aider à déterminer les variations en matière de soins et d’expérience afin d’éclairer la planification, la recherche et l’élaboration de programmes pour le système de santé. Indicateur : Pourcentage d’AJA atteints d’un cancer ayant suivi un plan de soins spécialisés Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Les données propres à l’Île-du-Prince-Édouard ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement. Situation actuelle Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Les AJA de 16 ans et plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health Centre en Nouvelle-Écosse. Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré. À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal. Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes. Lors du transfert, les survivants et le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique. Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer. Nouveaux efforts Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer. Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations concernant le suivi et la survie pour les personnes ayant reçu un diagnostic de cancer pédiatrique. Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Où nous en sommes aujourd’hui Les données propres au Nouveau-Brunswick ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence d’un établissement fondé sur des données probantes. Situation actuelle Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Les AJA de 16 ans ou plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health en Nouvelle-Écosse. Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré. À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal. Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes. Lors du transfert, autant les survivants que le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique. Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer. Nouveaux efforts Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer. Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations pour le suivi et la survie. Améliorer les soins pour les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer Les données propres à la Nouvelle-Écosse ne sont pas disponibles pour le moment. Veuillez cliquer ici pour voir la situation au Canada. Notre objectif Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Tous les enfants ainsi que les adolescents et les jeunes adultes (AJA) vus dans un centre pédiatrique tertiaire pour le diagnostic et le traitement sont traités conformément au protocole d’un essai clinique ou au protocole thérapeutique de référence fondé sur des données probantes de l’établissement. Situation actuelle Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Les AJA de 16 ans ou plus ayant reçu un diagnostic en oncologie pédiatrique ainsi que les patients pédiatriques de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de la Nouvelle-Écosse sont, à quelques exceptions près, traités à l’IWK Health en Nouvelle-Écosse. Un plan de soins individualisé est élaboré pour chaque patient vu en milieu pédiatrique par l’hématologue ou l’oncologue principal et l’équipe pluridisciplinaire. Pour les maladies rares pour lesquelles il n’existe pas de traitement de référence ou de protocole d’essai clinique, un protocole individualisé fondé sur les meilleures données probantes est élaboré. À la fin de leurs traitements actifs, tous les enfants et les AJA survivants du cancer disposent d’un plan de suivi personnalisé préparé par leur hématologue ou leur oncologue principal. Conformément à notre modèle de soins actuel, les survivants sont renvoyés vers leur prestataire de soins primaires (PSP) ou des cliniques spécialisées lorsqu’elles existent et sont accessibles (greffe de moelle osseuse, certains services de neuro-oncologie) en utilisant une approche stratifiée en fonction du risque une fois qu’ils sont devenus de jeunes adultes. Lors du transfert, autant les survivants que le PSP reçoivent un résumé du traitement et une lettre de recommandations décrivant les lignes directrices sur la surveillance continue en vigueur au moment de leur sortie du service d’hématologie ou d’oncologie pédiatrique. Des lignes directrices ont été créées à l’intention des professionnels de la santé pour les aider à aborder la perte de fertilité et les options de traitement de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer. Nouveaux efforts Pour les patients vus dans un centre pédiatrique tertiaire : Le respect des lignes directrices sur la fertilité a été évalué et des mesures seront prises afin de l’améliorer. Depuis 2021, on propose aux patients de participer à un programme appelé Passport for Care (PFC; passeport pour les soins), qui est un résumé du traitement en ligne. Ce site Web contient des liens vers du matériel éducatif, des recommandations pour la gestion des risques et des lignes directrices sur le suivi. Il fournit un soutien continu, portable et individualisé, ainsi que des recommandations pour le suivi et la survie. Nos priorités Priorité 1 Réduire le risque de cancer dans la population Priorité 2 Diagnostiquer le cancer plus rapidement, avec exactitude et à un stade plus précoce Priorité 3 Offrir des soins de grande qualité dans le cadre d’un système durable et de calibre mondial Priorité 4 Éliminer les obstacles qui empêchent les gens d’obtenir les soins dont ils ont besoin Priorité 5 Offrir de l’information et du soutien aux personnes atteintes de cancer, aux familles et aux aidants Priorité 6 Des soins adaptés à la culture dispensés plus près du domicile Priorité 7 Des soins contre le cancer propres aux peuples autochtones et déterminés par ces derniers Priorité 8 Des recherches et des systèmes de données régis par les Premières Nations, les Inuits ou les Métis
