Élaboration des priorités et d’indicateurs propres aux peuples autochtones et déterminés par ces derniers

Si on ne les mesure pas, cela n’est pas fait.

femme autochtone assise devant l'ordinateur
Les Premières Nations, les Inuits et les Métis plaident depuis longtemps en faveur de l’élimination des obstacles aux soins liés au cancer et de l’amélioration du parcours des patients vers le bien-être. Ils savent où ils en sont et où ils veulent aller.

Fondée sur une consultation approfondie des Aînés, des gouvernements et des conseillers des Premières Nations, des Inuits et des Métis, des gardiens du savoir, des familles, des survivants du cancer, des dirigeants communautaires et des organisations autochtones nationales, la Stratégie canadienne de lutte contre le cancer décrit trois priorités propres aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis et déterminées par ces peuples :

  • Des soins adaptés à la culture dispensés plus près du domicile.
  • Des soins contre le cancer propres aux peuples autochtones et déterminés par ces derniers.
  • Des recherches et des systèmes de données régis par les Premières Nations, les Inuits ou les Métis.

Ces priorités représentent les domaines dans lesquels des efforts et des investissements peuvent être faits pour contribuer à apporter les changements nécessaires dans les soins, les résultats et l’expérience liés au cancer pour tous les membres des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Travaillons ensemble

Déterminer ce qui doit changer est une première étape; il est maintenant important de suivre les progrès réalisés par rapport à ces priorités. Pour ce faire, un groupe de travail composé de membres des Premières Nations, d’Inuits, de Métis et d’organisations non autochtones a été constitué. Le processus utilisé par ce groupe pour élaborer des indicateurs comprenait les éléments critiques suivants :

  • Une consultation et une rétroaction constantes entre le groupe de travail et le Partenariat.
  • La participation d’Aînés, de gardiens du savoir et de patients des Premières Nations, des Inuits et des Métis qui ont en commun un contexte et des perspectives riches de leurs expériences personnelles, familiales et communautaires.
  • Un temps suffisant pour développer les relations entre les membres du groupe de travail et pour avoir des conversations importantes sur les valeurs et les principes. Cela a créé un espace sûr pour comprendre les différents points de vue et pour parler de ce qui était important pour l’élaboration des indicateurs.

Le processus a été un véritable parcours d’apprentissage pour tous, car il n’était pas normatif et il n’y avait pas de pression pour l’accélérer et élaborer des indicateurs immédiatement.

Ce processus souple et fluide a créé un environnement qui a permis l’émergence d’une compréhension commune de ce dont il était important de tenir compte dans les indicateurs pour mesurer les progrès.

Grâce à leur participation à ce processus, les organisations partenaires ont indiqué qu’elles apprennent à établir des relations de confiance et de collaboration et à assurer la sécurité culturelle dans leurs propres processus, programmes et produits.

Plus important encore, les relations établies ont permis de créer une plateforme d’action commune dans le but d’améliorer les soins liés au cancer pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis.

Nous exprimons notre profonde gratitude aux membres du groupe de travail ayant participé et faisant partie des organisations indiquées ci-dessous :

  • Conseillère des Premières Nations, Partenariat canadien contre le cancer
  • Conseiller des Inuits, Partenariat canadien contre le cancer
  • Conseiller des Métis, Partenariat canadien contre le cancer
  • Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations
  • Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations de l’Alberta
  • Ralliement national des Métis
  • Métis Nation of Saskatchewan (Nation métisse de la Saskatchewan)
  • Saskatchewan Cancer Agency
  • Régie de la santé de la Nouvelle-Écosse
  • Union of Nova Scotia Mi’kmaq
  • Gouvernement du Nunavut
  • Gouvernement des Territoires du Nord-Ouest
  • Institut canadien d’information sur la santé

Merci à Novatone Consulting qui a facilité le processus d’élaboration des indicateurs.

Concepts d’indicateurs
17 indicateurs

Un ensemble de 17 concepts d’indicateurs a été déterminé et sera peaufiné, puis utilisé pour mesurer les progrès accomplis dans la réalisation des priorités propres aux peuples autochtones et déterminées par ces derniers :

  • Y a-t-il eu une intégration de la médecine traditionnelle pour ceux qui le souhaitent?
  • Y a-t-il eu une intégration des aliments traditionnels pour ceux qui le souhaitent?
  • Avez-vous eu l’impression que votre prestataire de soins vous a traité avec respect?
  • La terminologie médicale a-t-elle été interprétée ou communiquée de manière accessible?
  • Quelle distance devez-vous parcourir pour accéder aux soins?
  • Votre accompagnateur ou votre Aîné a-t-il pu vous accompagner dans la pièce avec vous?
  • Avez-vous pu obtenir de l’aide dans une langue autochtone si vous en aviez besoin?
  • Des ressources telles que des dépliants ou des services spirituels ont-elles été proposées dans la langue de votre choix?
  • Avez-vous pu recevoir le traitement dans un lieu proche de votre domicile?
  • Avez-vous reçu du matériel éducatif adapté sur le plan culturel pour les aides de santé à domicile, les prestataires de soins de santé et les prestataires de services communautaires afin de soutenir la transition vers les soins de fin de vie?
  • Avez-vous établi ou élaboré une stratégie de mobilisation constructive et un processus de collaboration pour étudier les préoccupations des communautés autochtones concernant l’incidence du cancer dans les communautés?
  • Quels mécanismes existent pour communiquer les résultats de la recherche aux peuples autochtones? Les peuples autochtones ont-ils été consultés ou ont-ils participé au processus d’élaboration?
  • Combien de possibilités de recherche sur le cancer dirigées par les Autochtones existe-t-il?
  • Combien de relations (mesurées par un accord d’échange de données, un protocole d’entente ou un accord bilatéral) ont-elles été établies et quelle est leur qualité (coloniale ou permettant réellement aux groupes autochtones d’affirmer leur souveraineté en matière de données?)?
  • Votre gouvernement autochtone dispose-t-il d’un cadre, de politiques ou de protocoles de recherche et de gouvernance des données?
  • Votre gouvernement autochtone sera-t-il en mesure d’identifier ses citoyens dans les bases de données provinciales sur la santé et le cancer?
  • Quelles sont les recherches et les données disponibles sur les contaminants environnementaux?

Méthodes de mesure des indicateurs

Nous utiliserons plusieurs sources de données pour les indicateurs :

  • Séances de mobilisation communautaire dirigées par des organisations autochtones
  • Entretiens avec des adultes inuits, métis et membres des Premières Nations qui ont vécu l’expérience du cancer
  • Enquêtes dirigées par les Autochtones qui fournissent des données de qualité élevée, déterminées par les Autochtones et leur appartenant
  • Enquêtes utilisant des identifiants des Premières Nations, des Inuits et des Métis lorsque l’approbation a été donnée par les organisations autochtones dont les membres de la communauté sont représentés dans les données
  • Lien entre les registres autochtones et les bases de données de soins de santé rendu possible par la collaboration entre les organisations autochtones et les organismes et programmes de lutte contre le cancer

Les données seront ajoutées à mesure qu’elles seront disponibles, à partir de l’été 2022.