Priorité 3 : Combler les lacunes dans la collecte actuelle de données et faire en sorte que les données soient accessibles pour le couplage et l’analyse
La mise en œuvre de cette priorité permettra de disposer de données sur les personnes au Canada qui cherchent à obtenir des soins dans le continuum de la lutte contre le cancer, ainsi que sur des aspects importants de l’expérience de cancer qui ne sont pas représentés dans les ensembles de données actuels. Sans ces données, et sans leur couplage avec d’autres systèmes de données, nous n’avons qu’une image incomplète des effets du cancer sur les groupes en quête d’équité, ainsi que des possibilités ou des difficultés liées aux domaines clés du continuum de la lutte contre le cancer.
Afin que les données disponibles soient plus exhaustives, la stratégie recommande les mesures suivantes, qui améliorent les collectes ou en constituent de nouvelles :
- combler les lacunes dans les données sur les déterminants sociaux de la santé;
- améliorer la collecte de données sur les résultats et l’expérience déclarés par les patients;
- recueillir des données sur la race, l’origine ethnique et d’autres caractéristiques des patients axées sur l’équité;
- améliorer la collecte de données sur la survie;
- améliorer la collecte de données sur les soins palliatifs et les soins de fin de vie;
- combler les lacunes dans les données sur les facteurs de risque afin d’orienter les initiatives de prévention du cancer.
Comment cette priorité est mise en œuvre au Canada
Voici des exemples d’initiatives qui sont entreprises pour mettre en œuvre cette priorité et améliorer les résultats pour la santé de toutes les personnes au Canada.
Réfléchissez à la manière dont vous pouvez mettre en pratique ces enseignements dans votre propre organisation ou domaine de compétence pour contribuer à améliorer le système de données sur le cancer.
L’environnement de données Data Environment for Cancer Inquiries and Decisions (DECIDe) a été conçu pour relier diverses sources de données sur le cancer relatives au diagnostic, au traitement, aux soins et à la mortalité, et ainsi répondre aux besoins en données et en information des équipes de planification et d’opérations cliniques, des praticiens chargés de l’amélioration de la qualité et des chercheurs. Avant DECIDe, les données liées au cancer provenaient de multiples sources différentes et étaient gérées par des personnes différentes, ce qui rendait difficiles et fastidieux la recherche et le couplage des données nécessaires pour répondre aux questions prioritaires relatives à la prestation de traitements et de soins contre le cancer. Les données sont maintenant intégrées dans l’environnement de données DECIDe pour créer un pipeline simplifié, qui organise et transforme les données afin que les équipes d’analyse puissent les utiliser facilement et répondre à des questions importantes dans le domaine des soins contre le cancer. Cette initiative a également permis à Cancer Care Alberta de tirer parti de Connect Care, le nouveau dossier médical électronique accessible à l’échelle de l’Alberta, pour obtenir des informations plus complètes sur les traitements.
Enfin, grâce au regroupement de ces données, on a pu réduire considérablement le temps et les ressources nécessaires pour relier et analyser les informations sur le cancer. Cela permet également d’accroître la disponibilité de données réelles qui peuvent être utilisées pour résoudre des difficultés urgentes et inspirer de nouveaux modèles de soins contre le cancer.
https://www.albertahealthservices.ca/assets/info/cca/if-cca-cra-decide-two-pager.pdf
Ce projet relie les données des registres du cancer et les données administratives sur la santé à la base de données nationale du Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath) dans le but d’améliorer des travaux de recherche importants sur le cancer qui sont menés au Canada. La base de données CanPath contient des informations sur la plus grande cohorte de recherche en santé du Canada, qui représente 1 personne au pays sur 100. Ces informations portent notamment sur le mode de vie, les antécédents familiaux, la génétique et l’environnement.
En reliant la base de données CanPath aux données des registres du cancer de quatre provinces différentes ainsi qu’aux données sur l’utilisation des soins de santé des Instituts canadiens d’information sur la santé, ce projet permettra de mieux comprendre les causes du cancer et ce qui arrive aux personnes qui en sont atteintes. En créant un point d’accès unique à une multitude de données sur le cancer, il améliorera considérablement l’accessibilité, l’actualité et l’exhaustivité des données sur le cancer dans l’ensemble du Canada. Il ouvrira également la voie à des couplages similaires à l’avenir, y compris avec d’autres bases de données non liées au cancer et des registres de maladies, ce qui offrira d’autres possibilités d’améliorer les résultats en matière de santé.