Faire progresser la souveraineté des données sur le cancer des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Des dossiers médicaux aux statistiques à l’échelle du système, les données racontent les parcours de soins contre le cancer à chaque étape : prévention, dépistage, diagnostic, traitement, survie et soins palliatifs. Pour les communautés qui subissent depuis longtemps des iniquités d’accès aux soins de santé, la prise de contrôle de ces données constitue un levier crucial permettant de changer cette réalité.

Il est essentiel d’honorer la souveraineté et la gouvernance des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis, afin de veiller à ce que les données sur la santé soient recueillies, protégées et utilisées dans le respect des droits et de l’autodétermination des communautés. Ce principe concorde directement avec l’appel à l’action numéro 19 de la Commission de vérité et réconciliation, qui demande l’établissement d’objectifs quantifiables pour combler les écarts dans les résultats en matière de santé entre les communautés autochtones et non autochtones. Il est également inscrit dans la Loi sur la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones (PDF), qui affirme que les Premières Nations, les Inuits et les Métis sont titulaires des droits relatifs à leurs données.

Une gouvernance des données digne de ce nom permet de mesurer et de communiquer avec précision les progrès accomplis à l’égard de ces objectifs. Dans le cadre de son engagement en faveur de la réconciliation, le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) veille au respect de ces principes de souveraineté des données.

Derrière chaque statistique sur la santé ou le cancer se cachent des décisions : quelles données sont prises en compte, qui les interprète et comment elles sont communiquées. Or, pour les Premières Nations, les Inuits et les Métis, ces décisions ont souvent été prises sans le consentement ni le contrôle des communautés. La souveraineté et la gouvernance des données visent à changer cette réalité en faisant en sorte que les données sur le cancer soient recueillies et gérées de manière à appuyer l’autodétermination, la responsabilisation et l’amélioration des résultats.

– Talia Pfefferle, directrice de la stratégie de lutte contre le cancer chez les Premières Nations, les Inuits et les Métis au Partenariat 

La souveraineté des données autochtones garantit que les Premières Nations, les Inuits et les Métis détiennent l’autorité ultime sur la manière dont les données concernant leurs citoyennes et citoyens, leurs communautés, leurs terres et leurs cultures sont recueillies, interprétées et communiquées au sein du système de santé.

Qu’il s’agisse de surveiller l’accès des personnes à des soins près de leur domicile ou de mesurer l’offre de services dans la langue de leur choix, ces données interconnectées contribuent à cerner les lacunes dans les soins en cancérologie — et à évaluer l’efficacité de leur correction.

Afin d’établir un cadre pour ces travaux, le Partenariat a collaboré étroitement, pendant trois ans, avec des partenaires des Premières Nations, inuits et métis, ainsi qu’avec des spécialistes des données, des Aînées et Aînés, et des Gardiennes et Gardiens du savoir. Ensemble, ils se sont penchés sur l’expérience des patientes, des patients et des familles pour élaborer des concepts d’indicateurs visant à mesurer les progrès réalisés à l’égard des priorités autodéterminées des peuples autochtones.

Mariette Sutherland, stratège, planificatrice et évaluatrice de la Première Nation de Whitefish River, a joué un rôle clé au sein du groupe de travail du Partenariat qui a cocréé cette approche.

La souveraineté des données est l’idée que ces informations appartiennent à la communauté et qu’elles peuvent appuyer ses aspirations autodéterminées en matière de santé. La gouvernance des données (les processus, les cadres et les politiques), de son côté, est le moyen de concrétiser cette souveraineté.

– Mariette Sutherland, stratège, planificatrice et évaluatrice de la Première Nation de Whitefish River

M^me Sutherland a également animé une communauté de pratique organisée par le Partenariat à Calgary en mars 2025. Cet événement a réuni des partenaires, des chercheuses et chercheurs, des porte-parole ainsi que des leaders communautaires des Premières Nations, inuits et métis de partout au Canada, afin de trouver des solutions pour renforcer la collecte et le couplage des données, tout en veillant à ce que le pouvoir décisionnel demeure fermement entre les mains des communautés. 

Pour poursuivre sur cette lancée, le Partenariat a établi un comité directeur chargé de cocréer une nouvelle approche de collecte et de communication des données. Cette initiative sera conforme aux principes de gouvernance des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis, favorisera la production de rapports fondés sur les distinctions, et donnera aux communautés les moyens d’assurer une gestion et une utilisation sûres et efficaces de leurs données.

Ces efforts sont au cœur de la Stratégie pancanadienne de données sur le cancer, qui reconnaît la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis comme un pilier d’un système de santé modernisé et équitable. En alliant l’amélioration des données à l’échelle nationale à des cadres de gouvernance dirigés par les communautés, cette stratégie fait en sorte que l’avenir des soins du cancer soit façonné conjointement, dans le respect et la confiance.

– Natalie Fitzgerald, directrice du rendement du système et de l’analyse au Partenariat 

Grâce à ces priorités communes, la voie à suivre est claire : les Premières Nations, les Inuits et les Métis doivent établir une souveraineté et une gouvernance autodéterminées des données, afin de favoriser de meilleurs soins contre le cancer et des résultats plus équitables en matière de santé.

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Des participantes et participants à la communauté de pratique expliquent pourquoi les connaissances, la collaboration et la propriété communautaires sont essentielles à la souveraineté et à la gouvernance des données (vidéo d’une minute). 

En savoir plus sur la souveraineté et la gouvernance des données.