Voir un côté négatif de soi-même lorsque l’on prend soin d’un proche pendant longtemps (l’histoire de Kathleen)

Dans cette vidéo, Kathleen évoque les soins qu’elle a apportés à son mari, Ian, décédé d’un cancer de la langue cinq ans auparavant

Écoutez Kathleen parler du cancer de la langue de son mari, des traitements reçus et de la récidive survenue après deux ans et demi. Elle évoque les difficultés qu’il éprouvait à parler après l’intervention chirurgicale, la chimiothérapie et la radiothérapie; des difficultés qui se sont muées en une incapacité totale à parler vers la fin de sa vie. Elle explique l’importance de ne pas négliger les aspects sociaux et émotionnels dans un parcours face au cancer, outre les aspects médicaux.

Kathleen se rappelle les trois choses dont elle avait besoin pour rester « connectée » à Ian. Elle mentionne également l’immense charge émotionnelle que cette expérience a représentée et la nécessité d’être soutenue. Au fil du temps, elle s’est rendu compte que la préparation des repas et l’alimentation de Ian étaient devenues un grand sujet de préoccupation pour elle. Elle dépeint également la façon dont son rôle d’aidante faisait parfois ressortir une autre facette de sa personnalité; une facette qu’elle n’aimait pas beaucoup.

J’étais “l’infirmière Nightingale” et tout le monde me complimentait : “C’est extraordinaire, tu es tellement patiente, Kathleen”. Moi, je ravalais alors, en silence, toute ma culpabilité… Je savais que j’étais quelqu’un de patient, mais là… Je crois que lorsqu’un parcours de proche aidant se prolonge trop longtemps, il fait ressortir des sentiments jusque là enfouis et silencieux.

Regardez la vidéo de Kathleen évoquant les soins prodigués à son mari sur une longue période

L’Initiative relative à l’approche centrée sur la personne du Partenariat vise à améliorer l’expérience des patients. Nous nous efforçons, conjointement avec des partenaires de partout au Canada, de trouver les meilleurs moyens d’offrir à chaque patient atteint de cancer, tout au long de son parcours, une approche centrée sur la personne et de contribuer, dans ce cadre, à une circulation fluide de l’information. Les conséquences d’un diagnostic de cancer, bien au-delà de la maladie physique, se répercutent sur tous les aspects de la vie d’une personne. L’Initiative s’est fixé comme objectifs de produire des rapports sur l’expérience des patients et de doter les fournisseurs de soins de santé de ressources et d’outils centrés sur le patient qui ont été validés et normalisés.

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Kathleen - Transcription de la vidéo en français

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