Initiative de continuité des soins (2014-2017)

L’initiative Marcher un mille dans mes mocassins : améliorer l’expérience du cancer des Premières Nations et des Métis au Yukon avait pour objectif de faire avancer la sensibilisation et la formation chez les patientes et patients des Premières Nations, ainsi que chez les prestataires de soins. De plus, l’initiative a mis l’accent sur l’élaboration d’une stratégie d’identification des patientes et patients.

Lieu : Yukon

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Conseil des Premières Nations du Yukon

Partenaires :

• Collège du Yukon
• Gouvernement du Yukon
• Régie des hôpitaux du Yukon
• Programme des Premières Nations, Inuits et Métis de Sainte-Élisabeth
• Conseil des Teslin Tlingit
• Première Nation de Selkirk
• Vuntut Gwitchin
• Tr’ondëk Hwëch’in
• Na-cho Nyäk Dun
• Première Nation de Little Salmon
• Première Nation de Kluane
• Kwanlin Dün
• Premières Nations Champagne et Aishihik
• Première Nation de White River
• Première Nation de Liard
• Conseil Dena de Ross River
• Première Nation de Carcross/Tagish
• Conseil des Ta’an Kwäch’än

Objectifs :

• Un atelier sur les besoins en matière de ressources a été organisé en juillet 2014 avec le Programme des Premières Nations, Inuits et Métis de Sainte-Élisabeth pour comprendre les priorités et les préoccupations des personnes atteintes de cancer et y ayant survécu.
• Le Conseil des Premières Nations du Yukon, en partenariat avec le Collège du Yukon, a créé un cours en ligne appelé Yukon First Nations 101 (Premières Nations du Yukon 101; en anglais seulement), afin d’enseigner l’histoire des ententes avec les Premières Nations du Yukon, de leur autonomie gouvernementale et de leurs langues, et les protocoles de base permettant de travailler avec elles.
• Le Conseil des Premières Nations du Yukon a créé un manuel appelé Following My Path with Cancer (mon cheminement à travers le cancer; en anglais seulement) afin de fournir des informations sur la façon de s’orienter dans le système de soins contre le cancer au Yukon.
• Le Conseil des Premières Nations du Yukon a travaillé avec le gouvernement du Yukon pour explorer l’accès aux données sur le cancer chez les Premières Nations du Yukon en couplant le Registre des statistiques de l’état civil du Yukon avec le Registre du cancer de la Colombie-Britannique.
• Des réunions ont également été organisées avec les communautés des Premières Nations pour discuter des pratiques liées au dépistage dans leurs communautés ainsi que des priorités en matière de lutte contre le cancer.

Résultats :

• Des priorités locales de lutte contre le cancer ont été cernées et elles ont fait l’objet de discussions lors d’une conférence sur le cancer organisée par le Conseil des Premières Nations du Yukon, y compris des représentantes et représentants issus des 14 Premières Nations du Yukon.
• Le manuel Following My Path with Cancer est offert aux patientes et patients des Premières Nations de tout le Yukon.

L’initiative Croire en notre guérison : soutenir la continuité des soins offerts aux patientes et patients des Premières Nations, inuits et métis atteints de cancer aux Territoires du Nord-Ouest – le projet Soins avait pour objectif de renforcer la capacité du système de santé à répondre aux besoins des patientes et patients autochtones atteints de cancer et de leur famille dans le respect de leurs valeurs culturelles, de les aider à comprendre le continuum des soins du cancer et à s’y orienter, et d’augmenter l’utilisation des services de télésanté chez les patientes et patients autochtones atteints de cancer aux Territoires du Nord-Ouest.

Lieu : Territoires du Nord-Ouest

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : ministère de la Santé et des Services sociaux du gouvernement des Territoires du Nord-Ouest

Partenaires :

• Premières Nations de l’Akaitcho
• Premières Nations Dehcho
• Inuvialuit Regional Corporation
• Conseil tribal des Gwich’in
• Gouvernement tłı̨chǫ
• Nation dénée
• Nation métisse des Territoires du Nord-Ouest
• Conseil des aînés de Stanton (n’est plus en activité)
• Réseau des services de santé du Nord
• Cross Cancer Institute
• Cancer Control Alberta
• Division des communications (programmes provinciaux) des Alberta Health Services
• NWT Breast Health/Breast Cancer Action Group
• Représentantes et représentants de la santé communautaire et intervenantes et intervenants en mieux-être
• Hôpital territorial Stanton

Objectifs :

Des activités ont été lancées dans trois domaines prioritaires : la collaboration avec les communautés, le renforcement des relations et le développement des ressources.

• Un modèle d’échange entre les communautés a été mis sur pied pour permettre à leurs membres de se rencontrer en face à face afin d’en apprendre plus sur les initiatives de chaque communauté.
• Un dialogue ouvert et continu a été établi entre les personnes et les organismes de l’Alberta pour établir un lien plus solide entre ces organismes et le système de santé et les patients des T.N.-O.
• Un certain nombre de ressources centrées sur la personne et les communautés ont été produites de sorte à présenter de l’information spécialement conçue pour les patientes et patients des T.N.-O. Parmi ces ressources, on compte la Trousse d’action communautaire, la série de vidéos sur la continuité des soins et le glossaire Sahtu Glossary – Cancer Terminology (terminologie du cancer dans les dialectes de la région du Sahtu; en anglais seulement).

Résultats :

• Création de ressources sur le cancer propres aux T.N.-O.
• Renforcement des relations avec les prestataires et les communautés locales
• Mise sur pied d’un modèle d’échange entre les communautés

L’initiative Favoriser une meilleure continuité des soins contre le cancer offerts aux patientes et patients des Premières Nations, inuits et métis des communautés rurales et éloignées visait à favoriser le renforcement des capacités au sein des principaux organismes de soins contre le cancer chez les Premières Nations et les Métis, à établir des relations et à accroître les connaissances en ce qui concerne l’expérience du cancer chez les Premières Nations et les Métis.

Lieu : Colombie-Britannique

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : First Nations Health Authority (FNHA)

Partenaires :

• BC Association of Aboriginal Friendship Centres (BCAAFC)
• BC Cancer
• Métis Nation British Columbia (MNBC)
• Provincial Health Services Authority – programmes de santé autochtone (C.-B.)

Objectifs :

• Des événements de mobilisation communautaire ont été organisés pour les patientes et patients, les familles et les prestataires de soins afin de lancer le dialogue et de leur permettre de contribuer à l’initiative.
• Un projet de recherche en surveillance a été mis sur pied au moyen de données reliant le fichier de la clientèle de la FNHA avec le Registre du cancer de la Colombie-Britannique pour mieux comprendre les taux d’incidence et de survie à ce qui concerne les cancers les plus fréquents.
• Des dîners-conférences ont été organisés par BC Cancer pour le personnel de chacun des six centres régionaux de cancérologie de sorte à promouvoir les formations existantes en sécurisation et en humilité culturelles.
• Des œuvres d’art des Premières Nations et des Métis ont été installées dans chacun des six centres de cancérologie de la Colombie-Britannique pour créer un espace culturellement adapté et favoriser l’établissement de relations régionales et provinciales.
• Des livres axés sur les Premières Nations et les Métis visant à aider les patientes et patients à s’y retrouver dans le système de santé ont été conçus et diffusés pour fournir des renseignements sur les services locaux, les soutiens offerts, et l’expérience du cancer.

Résultats :

• La FNHA, avec le concours de la MNBC et de BC Cancer, s’est engagée à élaborer une stratégie provinciale conjointe de lutte contre le cancer chez les Autochtones.

L’initiative Améliorer l’accès à des trajectoires de soins contre le cancer culturellement sécurisantes chez les membres des Premières Nations de l’Alberta résidant dans des communautés rurales, éloignées et isolées visait à améliorer l’expérience du cancer chez les Premières Nations de l’Alberta, y compris le diagnostic, le traitement et le congé de l’hôpital ou le retour aux soins primaires. L’objectif était d’élaborer et de mettre en œuvre une stratégie visant à élargir l’accès aux soins contre le cancer chez les membres des Premières Nations de l’Alberta résidant dans des communautés rurales, éloignées et isolées.

Lieu : Alberta

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Alberta Health Services – CancerControl Alberta

Partenaires :

• Alberta First Nations Information Governance Centre
• Confederacy of Treaty Six First Nations
• Association des infirmières et infirmiers autochtones du Canada
• Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Santé Canada
• Association des médecins autochtones du Canada
• Treaty 8 First Nations of Alberta
• Treaty 7 Management Corporation
• Université de l’Alberta
• Université de Calgary

Objectifs :

• Une évaluation des besoins quant à l’expérience du cancer chez les Premières Nations a été réalisée au moyen de groupes de discussion, avec comme objectif la détermination de priorités en vue d’améliorer l’accès à des soins oncologiques culturellement adaptés, ainsi que l’amélioration des soutiens plurigouvernementaux offerts aux patientes et patients des Premières Nations atteints de cancer ainsi qu’à leur famille, tout au long de l’expérience de la maladie.
• Une étude de faisabilité a également été réalisée pour comprendre les besoins et les exigences en ce qui concerne la collecte de données sur le cancer chez les Premières Nations.
• Une approche axée sur les déterminants de la santé et les communautés a été jumelée avec des méthodologies de recherche autochtones pour orienter les travaux entrepris dans le cadre de cette initiative.

Résultats :

• L’Alberta Baseline Assessment Report (rapport d’évaluation de base de l’Alberta; en anglais seulement), qui décrit l’expérience du cancer chez les Premières Nations de l’Alberta.
• La création d’un cadre pour la mise au point et l’utilisation d’identificateurs des Premières Nations dans les soins du cancer.

Le Programme de surveillance du cancer chez les Premières Nations et les Métis avait pour objectif (1) d’accroître les capacités de surveillance du cancer chez les membres inscrites et inscrits des Premières Nations et (2) de travailler avec les communautés en ce qui a trait à la lutte contre le cancer, notamment aux lacunes relevées par elles dans les programmes et les services, de même qu’aux priorités liées à la prévention et au dépistage précoce de cette maladie.

Lieu : Saskatchewan

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Saskatchewan Cancer Agency

Partenaires :

• Federation of Sovereign Indigenous Nations
• Première Nation Ochapowace
• Première Nation d’English River
• Battle River Treaty 6 Health Centre
• Eagle Moon Health Office
• Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de la Saskatchewan
• Northern Inter-Tribal Health Authority
• Île-à-la-Crosse
• Pinehouse

Objectifs :

• Le Battle River Treaty 6 Health Centre a créé des profils pour chaque communauté qu’il dessert, de sorte à fournir des renseignements sur les services de santé offerts, des coordonnées, les heures et jours d’ouverture de différents services, ainsi que d’autres renseignements qui présentent un intérêt pour les équipes soignantes qui assurent la coordination des transferts de patientes et patients depuis et vers la communauté pendant les traitements.
• La Première Nation d’English River a créé des vidéos destinées aux patientes et patients pouvant servir de ressource aux familles ainsi qu’aux patientes et patients du Nord qui parlent le déné.
• Des activités de sensibilisation au cancer, y compris des foires de la santé et des dîners-conférences portant sur la détection précoce, ont été organisées dans chacune des cinq communautés partenaires.
• Une demande a été présentée à Affaires autochtones et du Nord Canada pour avoir accès au Système d’inscription des Indiens en vue d’un couplage avec les bases de données de la Saskatchewan Cancer Agency, afin de renforcer les capacités de surveillance du cancer.

Résultats :

• Une meilleure connaissance de l’expérience du cancer chez les Premières Nations et les Métis
• Une sensibilisation accrue aux soutiens et aux services existants qui sont adaptés sur le plan culturel
• De meilleures transitions dans les soins pour les patientes et patients

L’initiative Améliorer la continuité des soins contre le cancer offerts aux Premières Nations et aux Inuits du Manitoba visait à améliorer les transitions entre les soins contre le cancer et les soins primaires en favorisant la communication entre ces systèmes, en améliorant les pratiques existantes utilisées pour annoncer le diagnostic de cancer aux patientes, aux patients et aux familles, et en appuyant l’élaboration d’un plan stratégique pour l’auto-identification au Manitoba.

Lieu : Manitoba

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Action Cancer Manitoba

Partenaires :

• Assemblée des chefs du Manitoba
• Cree National Tribal Health
• Dakota Ojibway Tribal Health
• Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits
• First Nations and Métis Health
• Office régional de la santé d’Entre-les-Lacs et de l’Est
• Office régional de la santé du Nord
• Première Nation dénée de Northlands
• Première Nation Sagkeeng
• Southern Chiefs Organization
• Office régional de santé de Winnipeg
• Programme des Premières Nations, Inuits et Métis de Sainte-Élisabeth
• Keewatin Tribal Health
• Manitoba Keewatinowi Okimakanak

Objectifs :

• Les outils d’Action cancer Manitoba visant à faciliter les transitions (Moving Forward After Cancer; en anglais seulement) ont été adaptés afin de veiller à ce qu’ils assurent la sécurisation culturelle et l’égalité d’accès pour les patientes et patients des Premières Nations et inuits.
• Des lignes directrices visant à favoriser l’annonce du diagnostic d’une façon adaptée à la culture des patientes, des patients et des familles ont été élaborées et disséminées, dans le but d’améliorer les pratiques en la matière.
• Un outil de soutien après l’annonce d’un diagnostic de cancer, culturellement adapté et destiné aux prestataires de soins, a également été créé et intégré dans leur formation, afin de réduire le stress ressenti par les patientes, les patients et leur famille à la suite d’un diagnostic de cancer.

Résultats :

• Des ressources et des outils ont été élaborés et mis en œuvre pour favoriser une prestation de soins culturellement sécurisante et adaptée (diagrammes Patient Pathways sur le cheminement des patientes et patients, guide pour les patientes et patients des Premières Nations intitulé First Nations Patient Guide et témoignage vidéo d’un patient sur l’annonce du diagnostic intitulé Patient Story Video – Diagnosis Delivery; en anglais seulement).

L’initiative Couplage des données relatives aux Premières Nations – Kenora Chiefs Advisory visait à combler le manque de données sur le cancer propres aux Premières Nations. L’objectif était de présenter de l’information sur la qualité et la faisabilité d’un rapport sur le profil communautaire du cancer, à l’aide de données issues (i) du couplage du registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory avec le Registre du cancer de l’Ontario d’Action Cancer Ontario, ainsi qu’avec InScreen (la plateforme de données sur le dépistage du cancer d’Action Cancer Ontario), et (ii) d’une recherche menée sur les codes postaux des communautés du Kenora Chiefs Advisory.

Lieu : Ontario

Échéancier : de 2016 à 2017

Partenaire financé : Kenora Chiefs Advisory

Partenaire :

• Action Cancer Ontario

Objectifs :

• Pour évaluer le fardeau du cancer, le registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory a été couplé de manière probabiliste avec un sous-ensemble du Registre du cancer de l’Ontario portant sur les cancers diagnostiqués entre 1991 et 2013, ainsi que sur les cancers préliminaires diagnostiqués en 2014.
• Une liste des codes postaux a été soumise par le Kenora Chiefs Advisory pour étudier la possibilité d’élaborer un profil du cancer au moyen de codes postaux.
• Des données sur le dépistage du cancer dans certaines communautés ont été analysées au moyen d’une approche déterministe en matière de couplage, pour coupler le registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory avec InScreen.

Résultats :

• Le couplage du registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory avec le Registre du cancer de l’Ontario d’Action Cancer Ontario et InScreen a été un succès.
• Des rapports d’activité de dépistage ont été élaborés à partir du couplage des données du registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory avec celles d’InScreen.
• Les principaux enseignements de cette initiative ont été relevés pour améliorer le couplage continu du registre de la clientèle des Premières Nations du Kenora Chiefs Advisory avec le Registre du cancer de l’Ontario d’Action Cancer Ontario et InScreen.

L’initiative Des soins et des services de qualité et culturellement adaptés pour les patients inuits et cris du Nord-du-Québec atteints de cancer visait à améliorer la qualité et la pertinence culturelle des soins et des services de santé pour les patientes et patients des Premières Nations et inuits atteints de cancer.

Lieu : Québec

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Régie régionale de la santé et des services sociaux Nunavik

Partenaires :

• Conseil cri de la santé et des services sociaux de la Baie-James
• Comité de coordination et de consultation sur la lutte contre le cancer du Nunavik
• Centre de santé Inuulitsivik
• Centre de santé Ungava Tulattavik

Objectifs :

• Des livrets propres aux régions ont été créés et fournissent des renseignements sur les services locaux, des outils de discussion et de réflexion ainsi que des connaissances visant à faciliter la prise de décisions concernant les soins en vue de guider les patientes, les patients et les familles à travers l’expérience du cancer.
• Un programme de formation en savoir-faire culturel a été amélioré pour donner du contexte aux prestataires de soins résidant et travaillant dans des communautés rurales et éloignées du Nunavik.
• Une stratégie préliminaire de lutte contre le cancer pour la population inuite du Nunavik (région 17) au Québec a été élaborée en collaboration avec le Comité de coordination et de consultation sur la lutte contre le cancer du Nunavik en mettant l’accent sur les priorités suivantes : l’intervention précoce dans la progression du cancer, l’accessibilité et la qualité des soins et des services, et le fonctionnement du réseau.

Résultats :

• Élaboration d’une stratégie de lutte contre le cancer pour le Nunavik (région 17) au Québec

L’initiative Améliorer le parcours des patientes et patients de la Première Nation d’Elsipogtog tout au long du continuum de soins contre le cancer avait pour objectif d’améliorer le parcours des patientes et patients de la Première Nation d’Elsipogtog tout au long du continuum de soins contre le cancer, grâce au recensement des besoins de la clientèle, à la création de solutions visant à améliorer la qualité des approches d’intervention-pivot centrées sur les patientes et patients et la planification des congés d’hôpital, à l’élaboration d’approches favorisant la prestation de soins culturellement adaptés, ainsi qu’à la création et à la mise en œuvre d’un programme communautaire d’activité physique et de survie au cancer.

Lieu : Nouveau-Brunswick

Échéancier : de 2016 à 2017

Partenaire financé : Centre de santé et de mieux-être d’Elsipogtog

Partenaires :

• Aînées, Aînés et personnes ayant survécu au cancer d’Elsipogtog
• Centre hospitalier universitaire Dr-Georges-L.-Dumont (Réseau de santé Vitalité)
• L’Hôpital de Moncton (Réseau de santé Horizon)
• Conseil de la Santé du Nouveau-Brunswick
• Partenariat du cancer du sein et des cancers féminins du Nouveau-Brunswick
• Ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick (Réseau du cancer du Nouveau-Brunswick)

Objectifs :

• Un comité directeur a été créé pour fournir un soutien consultatif et orienter les travaux du projet.
• Les histoires de patientes et patients ayant survécu au cancer et les résultats du Sondage sur l’expérience vécue par le patient dans les hôpitaux du Nouveau-Brunswick (2013), du Sondage sur l’expérience des Néo-Brunswickois et Néo-Brunswickoises à l’égard des soins de santé primaires (2014) et du Sondage sur l’expérience des Néo-Brunswickois et Néo-Brunswickoises à l’égard des soins à domicile (2015) ont été documentés, analysés et comparés pour mieux comprendre l’expérience du cancer chez les Premières Nations.
• En janvier 2017, une séance de formation en sensibilité culturelle a été organisée pour le personnel en oncologie du Réseau de santé Vitalité et du Réseau de santé Horizon, de sorte à mieux comprendre les cultures et les visions du monde des Premières Nations, ainsi que pour favoriser la prestation de soins du cancer culturellement sécurisants.

Résultats :

• Renforcement des relations et des échanges de connaissances entre les partenaires du projet
• Un programme communautaire d’activité physique et de survie au cancer a été créé et mis en œuvre par le Centre de santé et de mieux-être d’Elsipogtog.

L’initiative L’expérience des grandes terres : améliorer les services de soins contre le cancer offerts aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis du Labrador avait pour objectif d’améliorer les transitions dans les soins entre les milieux hospitalier et communautaire, d’étendre le modèle de télé-oncologie pour favoriser un meilleur accès aux soins, et d’accroître la sécurisation culturelle en ce qui concerne la prestation de services de santé.

Lieu : Terre-Neuve-et-Labrador

Échéancier : de 2014 à 2017

Partenaire financé : Eastern Health

Partenaires :

• Ministère de la Santé et du Développement social du gouvernement du Nunatsiavut
• Première Nation des Innus de Mushuau
• Première Nation des Innus de Sheshatshiu
• NunatuKavut Community Council
• Labrador‐Grenfell Health
• H. Bliss Murphy Cancer Care Foundation
• Société canadienne du cancer
• Personnes atteintes de cancer ou y ayant survécu, personnes aidantes, familles et membres de la communauté

Objectifs :

• Des profils communautaires et cliniques (en anglais seulement) ont été mis au point en collaboration avec des partenaires des Premières Nations et inuits, Labrador-Grenfell Health et Eastern Health pour faciliter la planification des congés d’hôpital pour les patientes et patients qui retournent dans leur communauté d’origine après avoir reçu des soins secondaires ou tertiaires.
• Une vidéo d’orientation a été produite à titre de ressource pour les patientes et les patients afin de leur permettre de faire une visite virtuelle du centre de cancérologie de St. John’s et de l’hôpital de Happy Valley-Goose Bay.
• Un programme de formation en savoir-faire culturel a été mis au point par le ministère de la Santé et des Services communautaires de Terre-Neuve-et-Labrador et présenté aux prestataires de soins.

Résultats :

• Des ressources et des outils innovants ont été mis au point pour assurer la prestation de soins culturellement sécurisants, de sorte à améliorer les résultats sur la santé obtenus par les Premières Nations, les Inuits et les Métis du Labrador.