Queering Cancer : adapter les systèmes de soins du cancer aux communautés 2ELGBTQI+ au Canada

Des lacunes de la formation médicale au mégenrage dans les salles d’attente, les personnes 2ELGBTQI+ de tout le Canada sont confrontées à des obstacles à l’accès aux soins oncologiques. Ces iniquités érodent leur confiance à l’égard du système de santé, tant et si bien que les personnes queer et trans tardent ou renoncent souvent à obtenir les soins nécessaires.

En ce mois et cette saison de la Fierté, le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) met en lumière Queering Cancer (site Web en anglais seulement), une organisation nationale qui œuvre à combler ces lacunes. Nous avons parlé à l’une de ses directrices et coresponsables, Kim Meeking (elle/iel), radiothérapeute et chercheuse en santé clinique résidant en Nouvelle-Écosse, sur les territoires non cédés des Mi’kmaq. Forte de son expertise professionnelle et de son vécu de lesbienne de genre queer, Kim Meeking, de concert avec sa femme, Amanda Bolderston, Ph. D., et l’équipe de Queering Cancer, aide à transformer les soins du cancer au Canada pour que les personnes de la diversité sexuelle et de genre se sentent reconnues, respectées et en sécurité, tout au long de leur parcours face à la maladie.

Comment Queering Cancer a-t-il vu le jour?

Kim Meeking: Pour Queering Cancer, tout a commencé avec trois personnes queer et trans diplômées du domaine de la santé (dont Amanda), qui ont constaté d’importantes lacunes en matière d’information et de soutien en cancérologie pour la population 2ELGBTQI+. À ses débuts, ce projet était financé grâce à une subvention des Instituts de recherche en santé du Canada.

Mary Morgan, une lesbienne britanno-colombienne atteinte de myélome multiple, est devenue la partenaire communautaire fondatrice de Queering Cancer, dont elle a, dès le départ, contribué à façonner les valeurs, les priorités et la philosophie.

Après 18 mois de travail d’élaboration, de consultation et d’évaluation, Queering Cancer a été officiellement lancé en octobre 2020. Depuis lors, l’organisation n’a cessé de croître. En 2022, nous avons accueilli en notre sein Laura Imayoshi et Tristan Bilash, deux partenaires communautaires dont le vécu expérientiel contribue à ancrer et à orienter notre travail. Plus récemment, Queering Cancer a été légalement constitué en organisme sans but lucratif enregistré, une étape importante pour sa pérennisation et sa consolidation à long terme.

Quelles difficultés systémiques et du quotidien les personnes 2ELGBTQI+ rencontrent-elles en cancérologie?

Les obstacles systémiques peuvent compliquer le parcours de soins en cancérologie pour les communautés 2ELGBTQI+. Citons par exemple le manque de formation des prestataires de soins sur les besoins et l’histoire des personnes queer et trans. Au total, le programme d’études en médecine ne comprend que cinq heures, environ, de cours à ce sujet, la majeure partie portant sur le VIH et le sida. En l’absence d’une formation sur les soins inclusifs et affirmatifs, et d’une compréhension de base des iniquités en santé qu’ont subies (et que subissent encore aujourd’hui) les personnes queer et trans, les prestataires ne sont souvent pas en mesure de prodiguer des soins aux patientes et patients 2ELGBTQI+ avec la sensibilité requise.

Ces difficultés systémiques se manifestent dans les interactions du quotidien, où l’on ne tient pas compte des identités, des relations et des besoins des patientes et patients. Les prestataires ne s’enquièrent pas nécessairement de leur orientation sexuelle ou de leur identité de genre, et se fient plutôt à des suppositions. Par exemple, une lesbienne atteinte de cancer du sein peut être interrogée à répétition sur son mari, même après avoir corrigé le personnel à plusieurs reprises. Il arrive également qu’un homme trans assistant à des rendez-vous d’oncologie gynécologique soit continuellement désigné comme « femme » dans les salles d’attente et les dossiers de santé électroniques. Si ces interactions peuvent sembler anodines ou inoffensives pour le personnel, leurs effets cumulatifs peuvent néanmoins être néfastes. Elles engendrent une détresse émotionnelle, érodent la confiance, et peuvent même entraîner un report, voire un évitement pur et simple des soins par les personnes queer et trans.

Pourquoi est-il important de comprendre ces expériences?

Pour offrir des soins adaptés, bienveillants et affirmatifs, il est essentiel de comprendre l’expérience de soins oncologiques des personnes de la diversité sexuelle et de genre. Au cœur de cette démarche se trouve la prestation de soins centrés sur la personne, à laquelle aspirent l’ensemble des professionnels et professionnelles de la santé.

Lorsque les prestataires de soins comprennent et reconnaissent les identités et les réalités vécues, cela aide à instaurer la confiance, à renforcer la participation aux soins et à en améliorer l’expérience globale.

– Kim Meeking

Plus important encore, des soins inclusifs contre le cancer engendrent de meilleurs résultats. Les patientes et patients qui se sentent respectés et valorisés sont plus susceptibles de faire confiance à leurs prestataires, d’exprimer ouvertement leurs préoccupations, d’adhérer à leur plan de traitement et de recourir aux services de soutien.

En ce qui concerne les soins oncologiques offerts aux personnes 2ELGBTQI+ au Canada, quels sont les principaux domaines dans lesquels des améliorations sont nécessaires?

Un domaine qui se démarque est celui du croisement entre les soins oncologiques et les soins d’affirmation de genre. Chez les patientes et patients transgenres et de diverses identités de genre, les décisions thérapeutiques en cancérologie peuvent entraîner des répercussions profondes sur l’identité, le rapport au corps, la fertilité, les hormones et le bien-être. Il reste beaucoup à apprendre sur la façon dont les équipes de cancérologie et les prestataires de soins d’affirmation de genre peuvent collaborer pour aider leur patientèle à prendre des décisions.

Un autre domaine clé à améliorer est la collecte de données inclusives en cancérologie et dans les systèmes de recherche au Canada. À l’heure actuelle, de nombreux systèmes de santé ne recueillent pas systématiquement de données sur l’orientation sexuelle ou l’identité de genre. En conséquence, les patientes et patients 2ELGBTQI+ demeurent souvent invisibles dans la recherche, les politiques et la planification des services. Parallèlement, il faut aborder ces conversations de manière réfléchie et respectueuse, et surtout, inclure des personnes 2ELGBTQI+ ayant une expérience vécue.

La collecte de données inclusives doit accorder la priorité à la confidentialité des patientes et patients, au consentement éclairé ainsi qu’à la sensibilité dans la formulation des questions et dans l’utilisation, le stockage et la communication des renseignements.

– Kim Meeking

Qu’est-ce que le projet TRANSforming Gyne Cancer Care?

TRANSforming Gyne Cancer Care (page en anglais seulement) est actuellement notre projet phare. Il vise à améliorer les soins oncologiques gynécologiques pour les personnes transgenres et de diverses identités de genre. Il est financé par la Société canadienne du cancer et bénéficie d’un important soutien du Partenariat, dont l’engagement à accroître l’équité et l’inclusivité des soins en cancérologie au Canada a grandement contribué à renforcer notre initiative.

Le projet comprend une analyse environnementale approfondie, ainsi que des conversations guidées avec des personnes transgenres et de diverses identités de genre qui ont une expérience vécue des soins oncologiques gynécologiques. Il a pour but de mieux comprendre les lacunes, les possibilités et les obstacles existants, et de coélaborer, avec des membres des communautés concernées et sous leur direction, des recommandations pratiques et des ressources.

Comment soutenir ces travaux?

• Consultez la page du projet TRANSforming Gyne Cancer Care (en anglais seulement).
• Partagez cette publication (en anglais) sur les réseaux sociaux.
• Pour toute question, communiquez avec nous : hello@queeringcancer.ca.

Merci. 

Plus d’info sur Queering Cancer (site Web en anglais seulement)