Rapport annuel 2025-2026

Les données au service de meilleurs soins contre le cancer

La solidité d’un système de lutte contre le cancer dépend de celle des données sur lesquelles il s’appuie. En l’absence de renseignements cohérents, actuels et inclusifs, il est difficile de savoir où se trouvent les lacunes dans les soins, quelles sont les populations laissées pour compte et si les investissements produisent des retombées concrètes.

Cette année, les données sur le cancer au Canada se sont considérablement améliorées : elles sont maintenant mieux intégrées, plus faciles à utiliser et plus représentatives des communautés qu’elles concernent. La Stratégie pancanadienne de données sur le cancer est à l’origine de ces progrès. Avec 21 initiatives en cours, 13 projets terminés et près de 14 millions de dollars investis, elle fonctionne désormais comme un effort national coordonné.

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Essor de la stratégie nationale de données sur le cancer

La portée de la Stratégie pancanadienne de données sur le cancer (stratégie de données sur le cancer) s’élargit rapidement. Élaborée en collaboration avec la Société canadienne du cancer, en phase avec les efforts nationaux visant à renforcer les systèmes de données sur la santé, cette stratégie contribue à favoriser des approches plus coordonnées en matière de données sur le cancer. Le fort intérêt des partenaires – 34 projets menés dans 10 provinces et par des organismes nationaux – témoigne de l’importance de telles approches.

Cette année a marqué une expansion considérable de cette stratégie, tant dans sa portée que dans son ambition, et sa visibilité ne fait qu’augmenter à l’échelle du pays. Le Partenariat a été invité à présenter la stratégie de données sur le cancer lors de la Conférence canadienne des sous-ministres, un jalon qui témoigne de la reconnaissance croissante de la solidité de la collaboration à l’œuvre dans le système de lutte contre le cancer, ainsi que du rôle de la cancérologie comme modèle de réussite pour d’autres secteurs du système de santé.

Pour favoriser l’échange de connaissances et réduire les chevauchements, le Partenariat organise des webinaires pendant lesquels les provinces et territoires peuvent échanger sur les leçons apprises, découvrir des pratiques émergentes et accélérer les progrès grâce à la collaboration. Plus de 600 personnes de partout au Canada y ont participé.

Des registres plus intelligents pour des réponses plus rapides

L’un des exemples les convaincants de la diffusion d’une innovation à l’échelle des provinces et territoires est le recours à l’intelligence artificielle (IA) pour améliorer le traitement des données des registres du cancer. Ce travail a des répercussions directes sur la rapidité avec laquelle les systèmes de santé peuvent évaluer l’efficacité de nouvelles interventions, faire le suivi des résultats et répondre plus rapidement aux besoins des patientes et patients.

Dans de nombreux registres, le traitement des données peut prendre jusqu’à quatre ans, ce qui limite la capacité du système à suivre les tendances et à cerner les lacunes en matière de prévention et de soins du cancer au sein de la population canadienne. En Colombie-Britannique, l’équipe responsable du registre de la province a mis au point un modèle d’IA afin d’automatiser la détermination des cas de cancer à partir des données du système de santé, puis l’a intégré aux activités du registre, permettant ainsi d’économiser environ un millier d’heures de travail manuel par année. Cela libère les spécialistes des données sur le cancer, qui peuvent donc se consacrer à l’amélioration de la qualité et de l’actualité des données.

L’équipe de la Colombie-Britannique a maintenant établi des partenariats pour adapter et mettre en œuvre ce modèle dans d’autres provinces, dont l’Alberta, le Manitoba et la Nouvelle-Écosse. Le modèle est déjà en production à Terre-Neuve-et-Labrador, où il affiche d’excellents résultats, mettant en lumière le rôle de leader que peut assumer le Canada dans le domaine des applications d’IA souveraine.

L’un des principaux avantages de cette approche est qu’elle favorise la collaboration sans négliger les lois en matière de protection de la vie privée et la gouvernance rigoureuse des données et de l’IA. Plutôt que de communiquer les données des patientes et patients, les provinces et territoires partagent uniquement le modèle, ce qui leur permet de l’appliquer dans leurs propres systèmes. Une telle approche favorise une adoption rapide et une collaboration à plus grande échelle, tout en protégeant les renseignements sur les patientes et patients.

Cette approche utilise l’automatisation pour éliminer les goulots d’étranglement dans le traitement des données, ce qui se traduit par d’importants gains de temps et permet aux équipes de spécialistes des provinces participantes de se consacrer davantage à la qualité et à l’actualité des données.

L’intelligence artificielle a le pouvoir de transformer les soins contre le cancer au Canada en atténuant les fortes pressions exercées sur le système et en améliorant les résultats des patientes et patients. Pour exploiter ce potentiel, nous devons entraîner des modèles d’IA à partir de données canadiennes qui reflètent la diversité de nos populations. Le leadership du Partenariat canadien contre le cancer joue ici un rôle essentiel pour favoriser la collaboration entre les provinces et territoires, maintenir l’équité en santé au premier plan, protéger la souveraineté des données canadiennes et combler les lacunes dans les soins pour l’ensemble de la population.


– Dr Raymond Ng, directeur scientifique, Data Science Institute, Université de la Colombie-Britannique; titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 en science et en analyse des données

Une norme unique pour les données de radiothérapie

Bien souvent, les données relatives au traitement du cancer ne sont pas consignées de façon uniforme, que ce soit entre les provinces et territoires, au sein de ceux-ci ou même d’un hôpital à l’autre. Cette fragmentation nuit à la continuité des soins, surtout pour les patientes et patients qui reçoivent des traitements dans plusieurs établissements.

La normalisation ne fait pas qu’améliorer la qualité des données. Pour les patientes et patients, elle permet à leur dossier de traitement de les suivre sans accroc d’un établissement de soins à l’autre. Pour le système, elle réduit les coûts et les risques liés à la fragmentation et renforce la résilience face à des perturbations telles que les cyberattaques, le manque d’uniformité des données ayant, par le passé, compliqué la reprise des activités.

Cette année, des partenaires soutenus par le Partenariat ont franchi un important jalon. Pour la première fois, le Partenariat canadien pour la qualité en radiothérapie (PCQR, un comité permanent de l’Association canadienne des agences provinciales du cancer, financé par le Partenariat), l’Alliance canadienne pour l’intelligence artificielle & données en radiothérapie (ACADR) et des partenaires provinciaux travaillent à l’adoption d’une norme internationale unique pour la consignation des données de radiothérapie. Des outils de mise en œuvre et des cadres de vérification sont en cours de déploiement dans les centres de cancérologie de l’Ontario et de la Nouvelle-Écosse, qui comptent parmi les premiers à les adopter.

Un portrait plus clair et plus équitable du rendement du système

Pour améliorer le rendement du système, il faut non seulement une meilleure infrastructure de données, mais aussi de meilleurs outils de mesure, soit des indicateurs permettant de saisir des résultats pertinents qui reflètent les expériences de toutes les populations.

Cette année, le Partenariat et ses partenaires sont parvenus à un consensus sur un ensemble d’indicateurs de rendement couvrant l’ensemble du continuum des soins contre le cancer, de la prévention, du dépistage et du diagnostic jusqu’au traitement, à la survie et à la durabilité du système. Des travaux ont aussi commencé pour créer un nouveau tableau de bord de données accessible au public afin de faciliter l’utilisation de ces renseignements par les responsables du système de santé ainsi que les chercheuses et chercheurs.

L’équité demeure une priorité. Les rapports sur le rendement du système comprendront, si possible, des données sur les facteurs sociodémographiques comme le revenu, la situation géographique et l’appartenance à un groupe racisé, ce qui permettra de cerner les écarts sur les plans de l’accès, de l’expérience et des résultats, et d’orienter les mesures à prendre pour améliorer l’équité en santé.

Grâce au soutien financier accordé dans le cadre de la stratégie de données sur le cancer, on observe aussi des progrès dans les provinces et les territoires. Au Manitoba, la collecte de données sur la race, l’ethnicité et l’identité autochtone fait désormais partie du processus d’inscription des patientes et patients d’Action Cancer Manitoba, établissant ainsi l’une des approches les plus complètes au pays. Ces travaux s’appuient sur les fondements établis par l’Ongomiizwin Indigenous Institute of Health and Healing ainsi que sur les leçons tirées de la mise en œuvre antérieure de cette démarche au sein du programme BreastCheck et dans les établissements de soins hospitaliers provinciaux. Cette approche repose sur un dialogue continu avec les communautés autochtones et racisées visant à garantir une collecte et une utilisation respectueuses, sécuritaires et appropriées des données. Ces travaux permettent à la province de mieux cerner les disparités en matière de soins contre le cancer, d’affecter les ressources là où il y en a le plus besoin et d’accélérer les efforts d’élimination des iniquités en santé.

Cette année, l’Île-du-Prince-Édouard a mis en place, avec le soutien du Partenariat, un système de collecte volontaire de données sur la race et l’ethnicité lors de la demande ou du renouvellement de la carte-santé. Grâce à cet investissement, la province est en voie de devenir la deuxième au Canada à recueillir cette information par l’intermédiaire de son système de carte-santé.

Le Partenariat œuvre aussi à renforcer les capacités d’analyse des provinces et territoires en soutenant la transition vers des outils à code source libre, en développant les compétences et en créant des occasions d’échange. Les webinaires nationaux et les communautés de pratique qu’il organise permettent à ses partenaires d’apprendre les uns des autres et d’utiliser les données plus efficacement pour éclairer la prise de décision.

Soutien à la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis

Les partenaires des Premières Nations, inuits et métis jouent un rôle central dans la détermination des modalités de gouvernance, de collecte et d’utilisation des données concernant leurs communautés respectives. Ces travaux reposent sur les principes d’autodétermination et de confiance.

Cette année, le Partenariat a mis sur pied un Comité directeur sur les données et la gouvernance des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis, où siègent des responsables d’organisations et de gouvernements autochtones ainsi que d’organismes de lutte contre le cancer, pour définir les priorités relatives à la mesure du rendement du système de lutte contre le cancer et à la production de rapports connexes. Cela permet de s’assurer que les approches sont dirigées dès le départ par les Premières Nations, les Inuits et les Métis, et qu’elles sont conformes à leurs principes de gouvernance des données.

Présentation des animatrices lors d’une séance de la Communauté de pratique sur la souveraineté et la gouvernance des données.
Mariette Sutherland (à gauche), aux côtés de Susie Hooper (conseillère métisse auprès du Partenariat), anime la Communauté de pratique sur la souveraineté et la gouvernance des données à Calgary, le 18 mars 2025.

Une analyse de l’environnement nationale menée par l’Alberta First Nations Information Governance Centre (en anglais seulement) présente une « exploration dirigée par les peuples autochtones de la recherche sur le cancer et de la gouvernance des données […] et appelle à repenser la façon dont les données sur le cancer sont comprises, gouvernées et utilisées, non comme une lacune à étudier, mais bien comme une relation à honorer » [traduction libre]. En outre, les investissements dans les capacités d’analyse au sein des territoires permettent de jeter un nouvel éclairage sur les tendances en matière de cancer dans les collectivités nordiques et éloignées.

Le soutien financier accordé dans le cadre de la stratégie de données sur le cancer contribue au respect de la souveraineté des données des Premières Nations, des Inuits et des Métis à l’échelle des provinces et des territoires :

  • L’Ontario collabore avec des partenaires des Premières Nations, inuits, métis et autochtones en milieu urbain pour mettre en œuvre et pérenniser un processus de gouvernance visant à soutenir la souveraineté des données de ces peuples à Santé Ontario.
  • La Saskatchewan Cancer Agency travaille avec la Northern Intertribal Health Authority et la Métis Nation–Saskatchewan pour améliorer le couplage de données conformément aux principes de gouvernance des données des Premières Nations et des Métis, afin de faire progresser les priorités autodéterminées de ces peuples en matière de surveillance et de production de rapports dans le domaine du cancer.

Ces progrès sont essentiels pour faire en sorte que les communautés puissent elles-mêmes décider des modalités de gestion, de protection et d’utilisation de leurs données.

Les communautés détiennent du savoir. Et je ne parle pas seulement de celui des Gardiennes et Gardiens du savoir, mais aussi des contextes communautaires, des connaissances culturelles et des différentes façons de connaître, d’être et de faire qui doivent être reconnues dans les systèmes de santé. Si nous voulons vraiment améliorer l’expérience des patientes et des patients ainsi que leurs résultats, nous devons faire une place à ces connaissances culturelles et communautaires.


– Mariette Sutherland, stratège, planificatrice et évaluatrice, Première Nation de Whitefish River

Leçons tirées des meilleurs systèmes de lutte contre le cancer au monde

Dans un processus d’amélioration continue, il est important de comprendre comment se situe le système canadien de lutte contre le cancer à l’échelle internationale. Le Partenariat continue de soutenir la participation du Canada à l’International Cancer Benchmarking Partnership afin de comparer les résultats, les modèles de soins et les trajectoires diagnostiques d’un pays à l’autre.

Plusieurs territoires de compétence ont aussi contribué à un nouveau rapport sur le cancer de l’Organisation de coopération et de développement économiques, qui offre un point de référence international plus vaste pour évaluer le rendement des systèmes et cerner les possibilités d’amélioration.