Une nouvelle ressource sur la fatigue liée au cancer, fondée sur des données probantes, est mise à la disposition des patients

Mary Chaffey se souvient de l’épuisement qu’elle a ressenti.

« Tout à coup, passer le balai dans la cuisine est au‑dessus de nos forces. On n’arrive plus à se tenir debout près de l’évier pour laver la vaisselle – ces tâches quotidiennes que l’on accomplit normalement sans y penser, qui sont tenues pour acquises… c’est comme si on perdait tous nos moyens. »

Mary avait 47 ans, travaillait à temps plein et faisait fréquemment du bénévolat à Gander (Terre-Neuve-et-Labrador), quand elle a découvert, dans un sein, une masse qui s’est avérée cancéreuse. Il s’en est suivi une chirurgie mammaire et quatre traitements de chimiothérapie qui ont entraîné des mois de fatigue extrême. Onze ans plus tard, quand elle y repense, elle estime que cette fatigue débilitante était probablement aussi difficile que le fait même d’avoir appris qu’elle avait le cancer.

« Certains jours, j’étais clouée au lit. Je ne pouvais même pas me retourner, encore moins me lever. Cet état provoque de la souffrance mentale, car on se dit qu’on devrait pouvoir se lever et préparer le souper. On devrait pouvoir laver la vaisselle. »

Un problème répandu

La fatigue liée au cancer est le symptôme le plus communément signalé par les personnes atteintes de cancer, indique Tamara Harth, présidente de la section canadienne du Cancer Patient Education Network (CPEN). La fatigue liée au cancer est plus intense et de plus longue durée que la fatigue ordinaire et elle peut survenir avant, durant ou après le traitement.

M^me Harth a fait partie d’une équipe de professionnels de la santé et de chercheurs qui ont collaboré avec le Partenariat canadien contre le cancer et l’Association canadienne d’oncologie psychosociale afin d’élaborer un guide de pratique clinique sur la fatigue liée au cancer, qui a été publié en 2011. Ce guide, conçu principalement à l’intention des professionnels de la santé, est un document technique qui réunit les plus récentes données probantes internationales au sujet du dépistage, de l’évaluation et de la prise en charge de la fatigue liée au cancer chez l’adulte.

Une autre collaboration faisant intervenir un groupe d’experts en matière de diffusion de l’information aux patients, groupe du CPEN, a permis la production d’une ressource intitulée Gérer la fatigue liée au cancer pour les personnes atteintes du cancer. Le livret de 18 pages, offert en français et en anglais, explique les causes de la fatigue liée au cancer, offre des suggestions pratiques et propose une façon simple de suivre la progression de la fatigue. S’appuyant sur les données probantes qui servent de fondement à la directive, ce livret est conçu pour répondre aux besoins exprimés par les gens qui ont eux-mêmes ressenti cette fatigue.

« Nous avons commencé par consulter les patients et avons pu ainsi orienter clairement nos efforts en fonction de ce qu’ils voulaient savoir. Ils ont indiqué clairement sur quels aspects de la fatigue liée au cancer l’outil devait porter », explique M^me Harth, qui fait remarquer que bien souvent, les patients ne sont consultés qu’une fois qu’un projet a progressé considérablement, ce qui limite la possibilité de définir l’orientation des travaux. Plus de 150 patients de l’ensemble du pays, atteints de différents types de cancer, ont pris part aux consultations.

Une ressource adaptable

Les fournisseurs de soins de santé et les autres groupes œuvrant dans le domaine du cancer un peu partout au pays sont invités à proposer le livret à leurs patients et aux membres de leur famille. Ce livret se trouve en ligne sur le portail vuesurlecancer.ca. Il est offert en version imprimable et peut être adapté en fonction des besoins locaux. On peut, par exemple, y ajouter des détails concernant la tenue de séances d’information à l’intention des patients. Une telle souplesse évite d’avoir à créer le contenu principal, ce qui réduit les coûts et permet de transmettre plus rapidement de l’information à jour aux personnes qui en ont besoin.

La toute nouvelle publication a suscité beaucoup d’intérêt. Susan Dennehy, infirmière clinicienne spécialisée à Winnipeg, indique notamment qu’elle a trouvé que le livret avait été utile pour une patiente qui était préoccupée par sa fatigue. « Elle était très reconnaissante d’avoir une ressource à lire et à consulter, et trouvait réconfortant de constater qu’elle n’était pas la seule à se sentir ainsi. »