Le récit des patients: un outil précieux d’amélioration des soins

Aider les professionnels de la santé à être à l’écoute

Dr Mike Evans à l'atelier pour En route vérité

Est-ce que le fait de conter ce qu’ils vivent peut contribuer à améliorer la façon dont les patients reçoivent les soins nécessaires? C’était le thème d’un atelier (en anglais) récemment organisé par le Partenariat au Centre MaRS de Toronto. Plus de 50 oncologues, infirmières en oncologie, travailleurs sociaux et survivants du cancer ont débattu de la façon dont les récits filmés sur vidéo peuvent servir aux professionnels à améliorer les soins prodigués, et aux patients à cheminer dans cette épreuve.

L’atelier était basé sur la vidéo anglaise En toute vérité, qui présente le récit personnel, conté en direct, de plus de 40 Canadiens sur leur expérience du cancer. La série a été conçue comme une ressource pédagogique destinée tant aux professionnels de la santé qu’aux patients, aux survivants et à quiconque ayant un lien personnel avec cette maladie. Quelques-uns des participants à la série assistaient à l’atelier.

« Pour encadrer les entrevues, on demandait à chaque participant ce qu’il dirait à son meilleur ami qui viendrait lui annoncer qu’il avait le cancer. L’idée sous-jacente à la série est que, même si chaque personne vit cette expérience de façon unique et personnelle, des thèmes communs se dégagent et apportent des éléments d’information importants qui peuvent contribuer à faciliter l’épreuve. », déclare Anna Greenberg, directrice de la gestion du savoir au Partenariat. « Le concept de l’atelier repose sur une somme de données probantes reliant le récit à des résultats positifs sur la santé. »

Membre du conseil d’administration du Partenariat, Dr Marla Shapiro a présidé un panel de spécialistes leaders d’opinion sur la façon d’améliorer l’expérience des patients et de leur offrir des soins personnalisés. Le panel se composait des membres suivants :

  • Dr Marla Shapiro (présidente), médecin de famille, collaboratrice médicale à CTV et participante à la série vidéo.
  • Dr Mike Evans, médecin de famille et directeur fondateur du Health Design Lab au Li Ka Shing Knowledge Institute. Dr Evans est l’instigatrice à l’origine de la série vidéo En toute vérité.
  • Doug Gosling, participant à la série vidéo, atteint de cancer et bénévole actif dans la collectivité de la santé.
  • Dre Pamela Catton, radio-oncologue à l’hôpital Princess Margaret de Toronto. Dre Catton est active depuis 25 ans en éducation professionnelle de la santé à titre de bi-appartenante, de conceptrice de cours et de programmes, d’innovatrice pédagogique et d’administratrice. Elle est également directrice fondatrice du Electronic Living Laboratory for Interdisciplinary Cancer Survivorship Research (ELLICSR).
  • Dre Deborah McLeod, clinicienne-chercheure en sciences infirmières dans le cadre du Capital Health/QEII Cancer Care Program et professeure adjointe à l’École de sciences infirmières de l’Université Dalhousie. Dre McLeod est membre clinicienne de l’équipe d’oncologie psychosociale et nouvelle présidente de l’Association canadienne d’oncologie psychosociale.

Après avoir partagé leurs impressions sur la série vidéo, les panélistes ont discuté de la façon dont les récits et les conseils pratiques provenant de patients peuvent aider les centres de cancérologie et les fournisseurs de services de santé à communiquer étroitement avec leurs propres patients. Les participants à l’atelier ont ensuite abordé divers thèmes, notamment comment le dire aux enfants, la participation du patient à son traitement et comment trouver le bon soutien et se créer une nouvelle normalité.

Par ailleurs, le Dr Bill K. Evans, président du Juravinski Cancer Centre, a fait des observations sommaires au sujet de la série vidéo et des discussions connexes.

Ces personnes qui acceptent de figurer dans les vidéos et de faire part de leur histoire à tant d’autres le font avec énormément de vulnérabilité. Leur geste me touche profondément. À mon sens, la diffusion de ces vidéos au sein des écoles de médecine serait d’une immense utilité pour sensibiliser tous les médecins à cet aspect [émotionnel] des soins » — Dr Bill Evans, Juravinski Cancer Centre

Le Partenariat a à cœur de faire fond sur la série En toute vérité en aidant les partenaires à personnaliser les vidéos selon les différents milieux et contextes de pratique. Dernièrement, le North Simcoe Muskoka Regional Cancer Program en Ontario et le programme de survie ELLICSR de l’hôpital Princess Margaret ont utilisé plusieurs clips de cette série comme outils de discussion entre experts au sujet de l’expérience des patients et des diverses approches à l’amélioration des soins à la grandeur du système, dans la région. La BC Cancer Agency, le Gilda’s Club et le Juravinski Cancer Centre à Hamilton sont d’autres endroits où les professionnels intègrent la série vidéo à leur travail.

La prochaine phase du projet consiste à créer de nouvelles vidéos qui viendront enrichir la série avec des témoignages de personnes des quatre coins du Canada. D’autres ateliers seront organisés un peu partout au pays.

En toute vérité est une initiative conjointe du Partenariat et duHealth Design Lab du Li Ka Shing Knowledge Institute.