{"id":55602,"date":"2022-08-01T22:44:25","date_gmt":"2022-08-02T03:44:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.partnershipagainstcancer.ca\/cancer-strategy\/strategic-priorities\/priorities-and-indicators\/relationships-quality\/"},"modified":"2024-02-27T09:44:17","modified_gmt":"2024-02-27T14:44:17","slug":"data-sovereignty-governance","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.partnershipagainstcancer.ca\/fr\/cancer-strategy\/strategic-priorities\/priorities-and-indicators\/data-sovereignty-governance\/","title":{"rendered":"Quels m\u00e9canismes garantissent actuellement la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis? Comment vos cadres, politiques ou protocoles de gouvernance de la recherche et des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis sont-ils appliqu\u00e9s?"},"content":{"rendered":"

Contexte<\/strong><\/h2>\n

Pendant longtemps, les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M\u00e9tis ont men\u00e9 une vie riche et active gr\u00e2ce \u00e0 leur connaissance de la terre, des animaux, des plantes, des m\u00e9dicaments et des cycles de la vie dans la cr\u00e9ation. Ces connaissances s\u2019appuyaient sur des g\u00e9n\u00e9rations de savoirs acquis par l\u2019observation habile, l\u2019apprentissage par l\u2019exp\u00e9rience et la sagesse de transformer l\u2019information en une compr\u00e9hension inn\u00e9e de leur environnement. Ces connaissances et cette sagesse ont \u00e9t\u00e9 transmises aux diff\u00e9rentes g\u00e9n\u00e9rations selon des m\u00e9canismes qui ont r\u00e9sist\u00e9 \u00e0 l\u2019usure du temps. Elles ont appuy\u00e9 des processus d\u00e9cisionnels importants. Elles \u00e9taient soutenues par des structures de gouvernance sophistiqu\u00e9es, anim\u00e9es par des processus de recherche en situation r\u00e9elle et concr\u00e8tement appliqu\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 un cadre de valeurs et d\u2019enseignements refl\u00e9tant les responsabilit\u00e9s \u00e9thiques des peuples autochtones qui \u00e9taient consid\u00e9r\u00e9s comme les intendants de la terre.<\/p>\n

\u00c0 cet \u00e9gard, les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M\u00e9tis ont assur\u00e9 depuis la nuit des temps la souverainet\u00e9 de leurs donn\u00e9es, de leurs connaissances et de leurs syst\u00e8mes de connaissances.<\/p>\n

La colonisation, la d\u00e9possession des terres, les d\u00e9placements forc\u00e9s, l\u2019imposition de la Loi sur les Indiens<\/em>, le placement des enfants dans des pensionnats indiens ou des externats f\u00e9d\u00e9raux, et une myriade d\u2019autres politiques et m\u00e9canismes coloniaux ont \u00e9rod\u00e9 cette souverainet\u00e9 sous toutes ses formes.<\/p>\n

De plus, le recueil d\u2019information sur les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis a, par le pass\u00e9, \u00e9t\u00e9 exclusivement g\u00e9r\u00e9 par les gouvernements et les colons. Comme l\u2019a not\u00e9 le Centre de gouvernance de l\u2019information des Premi\u00e8res Nations de l\u2019Alberta, \u00ab le contenu et les objectifs des donn\u00e9es ont toujours \u00e9t\u00e9 d\u00e9termin\u00e9s sans la participation des communaut\u00e9s des Premi\u00e8res Nations, et l\u2019utilisation abusive des donn\u00e9es a conduit \u00e0 des situations d\u2019appropriation illicite et \u00e0 la rupture des liens de confiance. En outre, la plupart des \u00e9crits sur les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9s dans une optique coloniale, ce qui a donn\u00e9 lieu \u00e0 des descriptions limitatives, st\u00e9r\u00e9otyp\u00e9es et m\u00e9prisantes \u00bb [traduction libre]1<\/sup>.<\/p>\n

La souverainet\u00e9 des donn\u00e9es des Premi\u00e8res\u00a0Nations, des Inuits et des M\u00e9tis est la capacit\u00e9 de leurs membres, gouvernements, organisations et communaut\u00e9s \u00e0 d\u00e9terminer et \u00e0 g\u00e9rer les donn\u00e9es recueillies avec leur collaboration et \u00e0 leur sujet, ainsi que leur capacit\u00e9 \u00e0 participer \u00e0 de telles activit\u00e9s. La souverainet\u00e9 des donn\u00e9es reconna\u00eet le droit de d\u00e9cider des informations \u00e0 collecter, des personnes qui peuvent \u00eatre incluses dans les donn\u00e9es2<\/sup>, des droits de propri\u00e9t\u00e9 et d\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es, du public auquel les donn\u00e9es sont pr\u00e9sent\u00e9es ainsi que de leur mode de communication. Elle garantit aussi que l\u2019utilisation des donn\u00e9es pr\u00e9sente un avantage collectif. L\u2019interpr\u00e9tation est \u00e9galement un moyen essentiel de recadrer les donn\u00e9es en passant d\u2019une approche bas\u00e9e sur les lacunes \u00e0 une approche bas\u00e9e sur les points forts.<\/p>\n

Plusieurs de ces concepts sont d\u00e9crits dans la strat\u00e9gie de gouvernance des donn\u00e9es des Premi\u00e8res\u00a0Nations et dans les principes de propri\u00e9t\u00e9, de contr\u00f4le, d\u2019acc\u00e8s et de possession (PCAP\u00ae) \u00e9labor\u00e9s par le Centre de gouvernance de l\u2019information des Premi\u00e8res\u00a0Nations (principes PCAP\u00ae \u00e9labor\u00e9s par le Centre de gouvernance de l\u2019information des Premi\u00e8res Nations<\/a>3<\/sup> ainsi que dans les principes de gouvernance des donn\u00e9es \u00e9nonc\u00e9s par l\u2019Inuit Tapiriit Kanatami (ITK)4<\/sup>. L\u2019ITK \u00e9labore \u00e9galement une strat\u00e9gie nationale sur les donn\u00e9es inuites et le Ralliement national des M\u00e9tis proc\u00e8de actuellement \u00e0 la mise en \u0153uvre d\u2019une strat\u00e9gie d\u2019\u00e9laboration et de gouvernance des donn\u00e9es m\u00e9tisses.<\/p>\n

La gouvernance des donn\u00e9es implique des processus de prise de d\u00e9cision sur les donn\u00e9es. Elle s\u2019appuie sur les valeurs, les droits et les int\u00e9r\u00eats d\u2019un peuple pour guider la prise de d\u00e9cisions sur la mani\u00e8re dont ses donn\u00e9es sont collect\u00e9es, consult\u00e9es, stock\u00e9es et utilis\u00e9es5<\/sup>. Les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M\u00e9tis ont des droits en mati\u00e8re de donn\u00e9es et d\u2019information. Ils doivent donc r\u00e9gir et prot\u00e9ger l\u2019information o\u00f9 qu\u2019elle soit et veiller \u00e0 ce qu\u2019elle serve \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins des membres de la communaut\u00e9.<\/p>\n

Les cadres de gouvernance, les politiques et les protocoles contribuent \u00e0 la mise en \u0153uvre de ces processus et d\u00e9finissent qui a le pouvoir de d\u00e9cision, comment la responsabilit\u00e9 et la transparence sont assur\u00e9es et comment les personnes concern\u00e9es (c\u2019est-\u00e0-dire les intervenants, les membres de la communaut\u00e9 ou les citoyens) ont voix au chapitre et peuvent participer \u00e0 ces d\u00e9cisions.<\/p>\n

La gouvernance est plus solide lorsqu\u2019elle repr\u00e9sente la voix l\u00e9gitime des d\u00e9tenteurs de droits, qu\u2019elle est responsable et transparente, qu\u2019elle refl\u00e8te les contextes socio-historiques et politiques des communaut\u00e9s desservies, qu\u2019elle est d\u00e9colonis\u00e9e et qu\u2019elle s\u2019inscrit dans un contexte culturel.<\/p>\n

Pourquoi cet indicateur est-il important pour les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M<\/strong>\u00e9tis?<\/strong><\/h2>\n

Les accords de recherche, les protocoles d\u2019accord et les accords d\u2019\u00e9change de donn\u00e9es sont les principaux moyens de clarifier et de confirmer les attentes mutuelles ainsi que les engagements entre les partenaires de recherche et les communaut\u00e9s. Ces \u00e9l\u00e9ments sont essentiels pour nouer des relations de confiance, riches et productives, et garantir le respect des besoins et des aspirations des communaut\u00e9s en mati\u00e8re de donn\u00e9es et de recherche.<\/p>\n

Les cadres, protocoles et politiques de gouvernance des donn\u00e9es sont des m\u00e9canismes concrets qui d\u00e9crivent la mani\u00e8re dont la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es doit \u00eatre assur\u00e9e. Cependant, les gouvernements, communaut\u00e9s et organisations des Premi\u00e8res\u00a0Nations, des Inuits et des M\u00e9tis n\u2019ont pas encore tous la capacit\u00e9 d\u2019\u00e9laborer et de mettre en \u0153uvre ces instruments.<\/p>\n

Pour les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M\u00e9tis, la souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es sont des moyens essentiels de faire entendre leur voix en mati\u00e8re de recherche et de collecte de donn\u00e9es dans le cadre du syst\u00e8me de soins contre le cancer et au-del\u00e0.<\/p>\n

Voir les d\u00e9terminants de la sant\u00e9 propres aux Autochtones<\/a><\/p>\n

Quelle incidence cela a-t-il sur les soins et les r\u00e9sultats?<\/h2>\n

Lorsqu\u2019ils sont fond\u00e9s sur le respect mutuel, les accords qui suivent les principes de gouvernance des donn\u00e9es et qui r\u00e9pondent aux exigences particuli\u00e8res des communaut\u00e9s des Premi\u00e8res\u00a0Nations, des Inuits et des M\u00e9tis permettent d\u2019am\u00e9liorer la collecte des donn\u00e9es et la recherche.<\/p>\n

Les donn\u00e9es probantes recueillies dans le cadre d\u2019un travail de recherche, de collecte et d\u2019analyse de donn\u00e9es respectueux de l\u2019\u00e9thique peuvent servir \u00e0 guider les services de sant\u00e9, les programmes, les politiques et les am\u00e9liorations du syst\u00e8me, et ainsi am\u00e9liorer les soins et les r\u00e9sultats.<\/p>\n

Lorsque les d\u00e9tenteurs de droits disposent d\u2019un organe de gouvernance solide, fiable et digne de confiance pour r\u00e9pondre aux besoins en mati\u00e8re de donn\u00e9es et de statistiques, les d\u00e9cisions sont prises en plus grande connaissance de cause et, par cons\u00e9quent, les soins et les r\u00e9sultats s\u2019en trouvent am\u00e9lior\u00e9s.<\/p>\n

Plus les gouvernements, les organisations et les communaut\u00e9s sont en mesure d\u2019\u00e9tablir des cadres, des protocoles et des politiques de gouvernance des donn\u00e9es, plus ils sont en mesure de diriger la collecte des donn\u00e9es et donn\u00e9es probantes n\u00e9cessaires pour cr\u00e9er des solutions autod\u00e9termin\u00e9es et influencer le changement dans le syst\u00e8me de soins contre le cancer.<\/p>\n

Vers l\u2019\u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de sant\u00e9<\/h2>\n

Les accords visant \u00e0 soutenir la recherche, ainsi que l\u2019\u00e9change, la collecte et le couplage des donn\u00e9es dans un souci d\u2019\u00e9quit\u00e9 peuvent contribuer \u00e0 mettre en \u00e9vidence les in\u00e9galit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s \u00e0 la pr\u00e9vention et aux soins, de qualit\u00e9 des soins et de r\u00e9sultats pour les patients, et \u00e0 les corriger.<\/p>\n

La souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es sont un m\u00e9canisme cl\u00e9 qui permet aux membres et aux communaut\u00e9s des Premi\u00e8res\u00a0Nations, des Inuits et des M\u00e9tis d\u2019affirmer le principe \u00ab\u00a0rien sur nous sans nous\u00a0\u00bb. C\u2019est un moyen essentiel d\u2019appliquer les principes de PCAP\u00ae en tant que \u00ab\u00a0d\u00e9tenteurs de droits\u00a0\u00bb dans les processus de prise de d\u00e9cision sur les donn\u00e9es.<\/p>\n

Ce que cela signifierait pour les personnes vivant au Canada<\/h2>\n

La mise en place d\u2019une gouvernance efficace des donn\u00e9es par les \u00ab\u00a0d\u00e9tenteurs de droits\u00a0\u00bb des Premi\u00e8res\u00a0Nations, des Inuits et des M\u00e9tis est l\u2019un des m\u00e9canismes permettant de r\u00e9pondre aux appels \u00e0 l\u2019action\u00a019, 20 et 21 de la Commission de v\u00e9rit\u00e9 et r\u00e9conciliation du Canada6,7<\/sup>. Elle soutient \u00e9galement les engagements en faveur de la r\u00e9conciliation et adh\u00e8re aux principes fondamentaux de la D\u00e9claration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones8<\/sup>.<\/p>\n

\u00c0 plus long terme, cela permettrait \u00e0 toutes les personnes vivant au Canada de b\u00e9n\u00e9ficier de services de pr\u00e9vention et de soins du cancer de qualit\u00e9 et d\u2019un acc\u00e8s \u00e9quitable \u00e0 ces soins.<\/p>\n

Voir le processus d\u2019\u00e9laboration des indicateurs<\/a>
\nVoir les m\u00e9thodes de mesure des indicateurs<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Contexte Pendant longtemps, les Premi\u00e8res\u00a0Nations, les Inuits et les M\u00e9tis ont men\u00e9 une vie riche et active gr\u00e2ce \u00e0 leur connaissance de la terre, des animaux, des plantes, des m\u00e9dicaments et des cycles de la vie dans la cr\u00e9ation. Ces connaissances s\u2019appuyaient sur des g\u00e9n\u00e9rations de savoirs acquis par l\u2019observation habile, l\u2019apprentissage par l\u2019exp\u00e9rience et […]<\/p>\n","protected":false},"author":24,"featured_media":55600,"parent":55450,"menu_order":2,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"ep_exclude_from_search":false,"footnotes":""},"categories":[997,1937],"tags":[],"site-tools":[],"ppma_author":[],"class_list":["post-55602","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry","category-actif","category-priority-indicator-fr"],"acf":[],"yoast_head":"\nCanadian Partnership Against Cancer<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.partnershipagainstcancer.ca\/fr\/cancer-strategy\/strategic-priorities\/priorities-and-indicators\/data-sovereignty-governance\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Quels m\u00e9canismes garantissent actuellement la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis? 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