{"id":74859,"date":"2026-06-19T08:56:13","date_gmt":"2026-06-19T13:56:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.partnershipagainstcancer.ca\/news-events\/news\/article\/cancer-data-sovereignty\/"},"modified":"2026-06-19T08:59:17","modified_gmt":"2026-06-19T13:59:17","slug":"cancer-data-sovereignty","status":"publish","type":"news-events","link":"https:\/\/www.partnershipagainstcancer.ca\/fr\/news-events\/news\/article\/cancer-data-sovereignty\/","title":{"rendered":"Faire progresser la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es sur le cancer des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis"},"content":{"rendered":"\n

Des dossiers m\u00e9dicaux aux statistiques \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du syst\u00e8me, les donn\u00e9es racontent les parcours de soins contre le cancer \u00e0 chaque \u00e9tape : pr\u00e9vention, d\u00e9pistage, diagnostic, traitement, survie et soins palliatifs. Pour les communaut\u00e9s qui subissent depuis longtemps des iniquit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9, la prise de contr\u00f4le de ces donn\u00e9es constitue un levier crucial permettant de changer cette r\u00e9alit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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Natalie Fitzgerald (directrice du rendement du syst\u00e8me et de l\u2019analyse au Partenariat) donne le coup d\u2019envoi de la communaut\u00e9 de pratique sur la souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es des Premi\u00e8res<\/em> Nations, des Inuits et des M\u00e9tis \u00e0 Calgary, le 18 mars 2025.<\/em> <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Il est essentiel d\u2019honorer la souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis, afin de veiller \u00e0 ce que les donn\u00e9es sur la sant\u00e9 soient recueillies, prot\u00e9g\u00e9es et utilis\u00e9es dans le respect des droits et de l\u2019autod\u00e9termination des communaut\u00e9s. Ce principe concorde directement avec l\u2019appel \u00e0 l\u2019action num\u00e9ro 19 de la Commission de v\u00e9rit\u00e9 et r\u00e9conciliation<\/a>, qui demande l\u2019\u00e9tablissement d\u2019objectifs quantifiables pour combler les \u00e9carts dans les r\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9 entre les communaut\u00e9s autochtones et non autochtones. Il est \u00e9galement inscrit dans la Loi sur la D\u00e9claration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones<\/em><\/a> (PDF), qui affirme que les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis sont titulaires des droits relatifs \u00e0 leurs donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Une gouvernance des donn\u00e9es digne de ce nom permet de mesurer et de communiquer avec pr\u00e9cision les progr\u00e8s accomplis \u00e0 l\u2019\u00e9gard de ces objectifs. Dans le cadre de son engagement en faveur de la r\u00e9conciliation, le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) veille au respect de ces principes de souverainet\u00e9 des donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

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Derri\u00e8re chaque statistique sur la sant\u00e9 ou le cancer se cachent des d\u00e9cisions : quelles donn\u00e9es sont prises en compte, qui les interpr\u00e8te et comment elles sont communiqu\u00e9es. Or, pour les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis, ces d\u00e9cisions ont souvent \u00e9t\u00e9 prises sans le consentement ni le contr\u00f4le des communaut\u00e9s. La souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es visent \u00e0 changer cette r\u00e9alit\u00e9 en faisant en sorte que les donn\u00e9es sur le cancer soient recueillies et g\u00e9r\u00e9es de mani\u00e8re \u00e0 appuyer l\u2019autod\u00e9termination, la responsabilisation et l\u2019am\u00e9lioration des r\u00e9sultats.<\/p>\n\n\n\n

– Talia Pfefferle<\/strong>, directrice de la strat\u00e9gie de lutte contre le cancer chez les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis au Partenariat <\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

La souverainet\u00e9 des donn\u00e9es autochtones garantit que les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis d\u00e9tiennent l\u2019autorit\u00e9 ultime sur la mani\u00e8re dont les donn\u00e9es concernant leurs citoyennes et citoyens, leurs communaut\u00e9s, leurs terres et leurs cultures sont recueillies, interpr\u00e9t\u00e9es et communiqu\u00e9es au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Qu\u2019il s\u2019agisse de surveiller l\u2019acc\u00e8s des personnes \u00e0 des soins pr\u00e8s de leur domicile<\/a> ou de mesurer l\u2019offre de services dans la langue de leur choix<\/a>, ces donn\u00e9es interconnect\u00e9es contribuent \u00e0 cerner les lacunes dans les soins en canc\u00e9rologie \u2014 et \u00e0 \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 de leur correction.<\/p>\n\n\n\n

Afin d\u2019\u00e9tablir un cadre pour ces travaux, le Partenariat a collabor\u00e9 \u00e9troitement, pendant trois ans, avec des partenaires des Premi\u00e8res Nations, inuits et m\u00e9tis, ainsi qu\u2019avec des sp\u00e9cialistes des donn\u00e9es, des A\u00een\u00e9es et A\u00een\u00e9s, et des Gardiennes et Gardiens du savoir. Ensemble, ils se sont pench\u00e9s sur l\u2019exp\u00e9rience des patientes, des patients et des familles pour \u00e9laborer des concepts d\u2019indicateurs visant \u00e0 mesurer les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s \u00e0 l\u2019\u00e9gard des priorit\u00e9s autod\u00e9termin\u00e9es des peuples autochtones<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Mariette Sutherland, strat\u00e8ge, planificatrice et \u00e9valuatrice de la Premi\u00e8re Nation de Whitefish River, a jou\u00e9 un r\u00f4le cl\u00e9 au sein du groupe de travail du Partenariat qui a cocr\u00e9\u00e9 cette approche.<\/p>\n\n\n\n

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La souverainet\u00e9 des donn\u00e9es est l\u2019id\u00e9e que ces informations appartiennent \u00e0 la communaut\u00e9 et qu\u2019elles peuvent appuyer ses aspirations autod\u00e9termin\u00e9es en mati\u00e8re de sant\u00e9. La gouvernance des donn\u00e9es (les processus, les cadres et les politiques), de son c\u00f4t\u00e9, est le moyen de concr\u00e9tiser cette souverainet\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

– Mariette<\/strong> Sutherland<\/strong>, strat\u00e8ge, planificatrice et \u00e9valuatrice de la Premi\u00e8re Nation de Whitefish River<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Mme<\/sup> Sutherland a \u00e9galement anim\u00e9 une communaut\u00e9 de pratique organis\u00e9e par le Partenariat \u00e0 Calgary en mars 2025. Cet \u00e9v\u00e9nement a r\u00e9uni des partenaires, des chercheuses et chercheurs, des porte-parole ainsi que des leaders communautaires des Premi\u00e8res Nations, inuits et m\u00e9tis de partout au Canada, afin de trouver des solutions pour renforcer la collecte et le couplage des donn\u00e9es, tout en veillant \u00e0 ce que le pouvoir d\u00e9cisionnel demeure fermement entre les mains des communaut\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

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Mariette<\/em> Sutherland (\u00e0 gauche) anime la communaut\u00e9 de pratique sur la souverainet\u00e9 et la gouvernance des donn\u00e9es, aux c\u00f4t\u00e9s de Susie<\/em> Hooper (conseill\u00e8re m\u00e9tisse aupr\u00e8s du Partenariat).<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Pour poursuivre sur cette lanc\u00e9e, le Partenariat a \u00e9tabli un comit\u00e9 directeur charg\u00e9 de cocr\u00e9er une nouvelle approche de collecte et de communication des donn\u00e9es. Cette initiative sera conforme aux principes de gouvernance des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis, favorisera la production de rapports fond\u00e9s sur les distinctions, et donnera aux communaut\u00e9s les moyens d\u2019assurer une gestion et une utilisation s\u00fbres et efficaces de leurs donn\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

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Ces efforts sont au c\u0153ur de la Strat\u00e9gie pancanadienne de donn\u00e9es sur le cancer<\/em><\/a>, qui reconna\u00eet la souverainet\u00e9 des donn\u00e9es des Premi\u00e8res Nations, des Inuits et des M\u00e9tis comme un pilier d\u2019un syst\u00e8me de sant\u00e9 modernis\u00e9 et \u00e9quitable. En alliant l\u2019am\u00e9lioration des donn\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e9chelle nationale \u00e0 des cadres de gouvernance dirig\u00e9s par les communaut\u00e9s, cette strat\u00e9gie fait en sorte que l\u2019avenir des soins du cancer soit fa\u00e7onn\u00e9 conjointement, dans le respect et la confiance.<\/p>\n\n\n\n

– Natalie<\/strong> Fitzgerald<\/strong>, directrice du rendement du syst\u00e8me et de l\u2019analyse au Partenariat <\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Gr\u00e2ce \u00e0 ces priorit\u00e9s communes, la voie \u00e0 suivre est claire : les Premi\u00e8res Nations, les Inuits et les M\u00e9tis doivent \u00e9tablir une souverainet\u00e9 et une gouvernance autod\u00e9termin\u00e9es des donn\u00e9es, afin de favoriser de meilleurs soins contre le cancer et des r\u00e9sultats plus \u00e9quitables en mati\u00e8re de sant\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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