Mesurer l’expérience du cancer

De nouveaux rapports mettent en lumière les expériences de patients atteints de cancer

Pour prodiguer de bons soins contre le cancer, il ne suffit pas de diagnostiquer et de traiter la maladie. Le cancer peut être accablant, et les patients font face à de nombreux problèmes émotionnels, psychologiques et pratiques.

Peu d’organisations produisent des rapports sur ces problèmes, et on dispose de très peu de données sur l’expérience des patients. Le Partenariat a commencé à combler ce manque de données en publiant des rapports sur trois domaines où il faut prendre des mesures :

  • les adolescents et les jeunes adultes (AJA) atteints de cancer;
  • les soins palliatifs et de fin de vie;
  • les défis d’ordre physique, émotionnel, psychologique et pratique que doivent surmonter les personnes atteintes de cancer pendant l’attente du diagnostic, ainsi que pendant et après leur traitement.

Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer sont confrontés à des difficultés uniques

Les patients âgés de 15 à 39 ans qui sont atteints de cancer sont confrontés à un ensemble de problèmes uniques, notamment la perte de la fertilité due aux traitements, l’effritement des liens sociaux et l’interruption des études ou de la carrière. Le rapport intitulé Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer présente pour la première fois des données à l’échelle canadienne sur le cancer et les soins dans ce groupe d’âge. Ce rapport souligne la nécessité de disposer de données de meilleure qualité pour comprendre les lacunes dans les soins prodigués à ces jeunes patients, et de faire davantage de recherches pour aborder leurs besoins particuliers.

Les adolescents et les jeunes adultes ont encore 50, 60, 70 % de leur vie à vivre, période pendant laquelle ils pourront redonner à la communauté. Ils ont beaucoup à offrir… et c’est un message qu’ils n’entendent pas souvent… la plupart du temps, ils ne reçoivent qu’un regard de pitié… et on se sent alors comme une victime. Il faut nous reconstruire!
– Michael, survivant de cancer

Les soins palliatifs ne sont pas seulement des soins de fin de vie

Les soins palliatifs peuvent améliorer grandement la qualité de vie des patients atteints de cancer grâce à une meilleure prise en charge des symptômes et de la douleur, et à un meilleur soutien relatif aux besoins émotionnels et spirituels. Le rapport intitulé Soins palliatifs et de fin de vie a révélé que les patients ne sont pas recensés, évalués et orientés vers des services de soins palliatifs assez rapidement. Ce rapport indique que les soins palliatifs doivent être intégrés dans les soins courants dès le diagnostic, afin que tous les patients et leur famille puissent en tirer profit pendant toute leur expérience du cancer.

À titre de survivante du cancer et d’aidante d’une personne touchée par la maladie, j’ai vu de mes propres yeux les avantages des soins palliatifs et la façon dont ils aident les gens sur les plans physique, émotionnel et spirituel.

J’aimerais que notre système de santé commence à les inclure plus tôt dans le parcours du cancer et prenne des mesures pour lutter contre la stigmatisation entourant le concept de soins palliatifs. Ces soins ne consistent pas seulement à offrir un certain confort avant la mort.

Ils doivent être considérés comme un élément normal du traitement contre le cancer.
– Penelope, aidante familiale

Les patients soulignent les lacunes des soins contre le cancer

Les expériences de plus de 30 000 Canadiens apportent une nouvelle vision du parcours du cancer dans le rapport intitulé Vivre avec un cancer : rapport sur l’expérience du patient. Ce rapport innove en adoptant le point de vue des patients et en indiquant comment ils vivent le cancer et les soins qui y sont associés. Le rapport démontre que bon nombre de personnes atteintes de cancer ressentent des effets secondaires physiques et émotionnels importants avant le diagnostic, puis pendant et après le traitement, et qu’elles ne reçoivent pas le soutien dont elles ont besoin de la part des fournisseurs de soins de santé.

Tout a été plus difficile après la fin des traitements. Bien souvent, les difficultés sont d’ordre mental et émotionnel, et sont liées aux tâches de la vie quotidienne.
– Charlotte, patiente et conseillère

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Rapport annuel 2017/2018