Un nouveau rapport portant sur les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer indique qu’il existe des lacunes importantes en matière de soins pour les patients atteints de cancer âgés de 15 à 39 ans. Les conclusions de ce rapport publié par le Partenariat canadien contre le cancer révèlent que l’expérience du cancer est particulièrement difficile pour les personnes qui sont déjà confrontées à un certain nombre de changements liés à l’âge.

Malgré les difficultés qui leur sont propres, les jeunes patients et survivants font l’objet de beaucoup moins de recherches que les autres sous-groupes, au Canada et dans le monde; les conclusions du rapport confirment qu’ils sont considérablement sous-représentés dans la recherche sur le cancer, ce qui entraîne des lacunes dans les connaissances.

Bien que les investissements totaux dans la recherche sur le cancer au Canada aient augmenté au fil du temps, la part des fonds attribués à la recherche spécifique aux adolescents et aux jeunes adultes n’a pas beaucoup changé de 2005 à 2013.

Les données probantes mentionnées dans le rapport montrent que le fait d’être confronté à un cancer au seuil de l’âge adulte présente de nombreux obstacles uniques à ce groupe d’âge, notamment les répercussions financières de la maladie, la déconnexion par rapport aux pairs, la perte d’indépendance, et l’interruption des études ou de la carrière.

Le rapport reconnaît également que la perte de fertilité est une source majeure de détresse chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer – dont plusieurs reçoivent des traitements toxiques pour les ovaires et les testicules, causant des problèmes de santé reproductive.

La nouvelle d’une infertilité potentielle, jumelée à un manque de soutien émotionnel, peut avoir des conséquences néfastes sur la santé psychosociale.

« Le diagnostic de cancer a été plus facile à accepter que je n’aurais pu l’espérer… mais il m’est impossible de décrire la douleur que j’ai ressentie lorsqu’on m’a dit que le traitement me rendrait infertile », affirme Bronwen Garand‑Sheridan, survivante du cancer.

Bien que la préservation de la capacité de reproduction soit une préoccupation majeure pour les femmes et les hommes de ce groupe d’âge, la plupart des patients ne consultent pas de spécialistes de la fertilité avant le traitement. La prestation des services est souvent limitée par le nombre de cliniques spécialisées en fécondation in vitro (FIV) au Canada. Après un examen des données nationales sur le rendement du système, le rapport analyse le fardeau qui pèserait sur les cliniques de fertilité si tous les patients admissibles de ce groupe d’âge leur étaient acheminés pour recevoir des services de conseil en matière de fertilité.

Il n’existe pas de données sur le niveau d’information des membres de ce groupe d’âge quant aux questions de fertilité ni sur la fréquence à laquelle ils sont orientés vers un spécialiste de la fertilité. L’absence de données probantes et le fait que les données soient incomplètes pour ce qui est des jeunes adultes atteints de cancer justifient d’autres recherches et réflexions sur « l’oncofertilité », un domaine d’étude en pleine expansion qui examine l’avenir reproductif des survivants du cancer.

Le rapport intitulé Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer : Rapport sur le rendement du système a relevé que plusieurs des défis liés à l’âge ne sont pas abordés adéquatement pour les patients qui se retrouvent entre le système de soins en oncologie pour enfants et celui pour adultes, et risquent donc d’obtenir des soins sous-optimaux.

En plus de ce nouveau rapport, un Réseau national sur les AJA est en voie de création et il rassemble des intervenants de tout le pays exerçant un rôle de représentation. Pour en savoir plus, regardez la vidéo ci-dessous à laquelle a participé le Dr Paul Grundy, président du Réseau national sur les AJA et expert en chef de l’oncologie pédiatrique, de l’adolescent et du jeune adulte au Partenariat.

Bien que les efforts déployés pour étudier les besoins médicaux et psychosociaux uniques de ce groupe d’âge se poursuivent, le rapport indique que l’apport de réponses spécialisées et adaptées par le système de lutte contre le cancer peut aider à combler les lacunes en matière de soins.

Ce rapport présente pour la première fois des données nationales sur le rendement du système portant sur toute l’étendue du continuum des soins oncologiques prodigués aux adolescents et aux jeunes adultes; du diagnostic au traitement, à la survie à long terme et, le cas échéant, aux soins palliatifs et de fin de vie. Ces données constituent la première étape vers l’obtention d’un panorama plus complet de l’expérience du cancer chez les adolescents et les jeunes adultes atteints de cette maladie au Canada.