L’impact émotionnel et financier de l’incapacité à devenir parent biologique peut avoir un effet dévastateur sur les jeunes gens aux prises avec le cancer

Le 24 avril 2017 (Toronto) – Le Partenariat canadien contre le cancer (le Partenariat) a publié un rapport sur les adolescents et les jeunes adultes (AJA) – qui ont entre 15 et 39 ans – aux prises avec le cancer. Ce rapport a établi que la fertilité représentait une source de préoccupation majeure pour les hommes et les femmes de ce groupe, et que l’impact émotionnel et financier de l’incapacité à devenir parent biologique, en raison du traitement du cancer, peut avoir un effet dévastateur sur ces personnes et leur famille.

« La perte de fertilité est une complication importante du traitement du cancer, en particulier pour les adolescents et les jeunes adultes. Bon nombre de ceux qui survivent au cancer mais deviennent infertiles ressentent une atteinte à leurs aspirations et à leur identité, sentiment qui est exacerbé s’ils croient qu’ils n’ont pas été informés des risques d’infertilité ni des possibilités de préserver la fertilité avant le traitement », affirme le Dr Paul Grundy, expert responsable de l’oncologie pédiatrique, de l’adolescent et du jeune adulte au Partenariat. Toute cette problématique, appelée « oncofertilité », ne reçoit généralement pas toute l’attention qu’elle mérite de la part de notre système de santé, peut-être en opposition au diagnostic de cancer qui met davantage en jeu le pronostic vital, mais les survivants nous disent que ces enjeux à long terme sont très importants. »

Le rapport intitulé Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer : Rapport sur le rendement du système fournit des données sur le fardeau qui pèserait sur les cliniques de fertilité si tous les AJA atteints de cancer leur étaient acheminés pour recevoir des services de conseil en matière de fertilité. Ce rapport contient également des commentaires de la part d’AJA atteints de cancer sur leurs préoccupations liées à la fertilité à la suite d’un diagnostic de cancer. Pendant le traitement du cancer, les patients reçoivent des traitements qui sont toxiques pour les ovaires et les testicules et qui peuvent entraîner des problèmes de fertilité1. C’est un problème majeur pour les jeunes patients qui sont tous en âge de procréer.

« Le diagnostic de cancer a été plus facile à accepter que je n’aurais pu l’espérer. La réalité était que j’étais malade et je me sentais chanceuse d’avoir des options de traitement, mais il m’est impossible de décrire la douleur que j’ai ressentie lorsqu’on m’a dit que le traitement me rendrait infertile, affirme Bronwen Garand‑Sheridan, survivante du cancer. Mais le pire, c’était l’absence de soutien psychologique après l’annonce de cette nouvelle. Notre système de santé doit s’assurer de mieux préparer le patient atteint de cancer à apprendre qu’il sera infertile. »

Pour les jeunes femmes atteintes de cancer, des interventions telles que le prélèvement d’ovules sont exigeantes à réaliser chez des patientes potentiellement souffrantes. Le prélèvement d’ovules peut prendre jusqu’à deux semaines et peut retarder le début du traitement. Il est également associé à un important fardeau financier atteignant en moyenne plus de 10 000 $.

Le rapport donne les grandes lignes des principales possibilités et difficultés, notamment :

  • Des entrevues avec des AJA ayant reçu un diagnostic de cancer ont révélé que l’infertilité représentait une importante source de détresse avant le traitement.
  • La préservation de la fertilité constitue une option pour les jeunes atteints de cancer qui sont préoccupés par leur santé reproductive, mais elle est restreinte par le faible nombre de cliniques spécialisées en fécondation in vitro (FIV) au Canada.
  • On estime que si toutes les femmes âgées entre 15 et 39 ans atteintes de cancer au Canada étaient aiguillées pour une consultation en fertilité (p. ex., pour discuter du prélèvement d’ovules), les cliniques de fertilité pourraient voir une augmentation variant entre 103 patientes par clinique par année en Ontario et 230 en Alberta, toutes les autres provinces se situant dans cette plage. Cela constituerait un fardeau pour les cliniques qui traitent toutes les femmes (y compris celles qui ne sont pas atteintes de cancer).
  • Il n’y a aucune donnée disponible au Canada sur le niveau d’information des jeunes femmes et des jeunes hommes atteints de cancer sur les questions de fertilité, ni sur le nombre d’AJA qui sont orientés vers un spécialiste de la fertilité (ou qui en consultent effectivement un). Ce sont des éléments à examiner dans le cadre de rapports ultérieurs.

« La plupart des cliniques de fertilité reçoivent très peu de patients aiguillés qui sont des AJA atteints de cancer, ce qui semble indiquer que la plupart de ces patients ne sont pas orientés pour une consultation, indique la Dre Anne Katz, conseillère en sexualité pour Action Cancer Manitoba. Nous devons cerner les lacunes dans les soins et les mesures à prendre pour assurer un accès équitable aux conseils et aux services en matière de préservation de la fertilité pour les jeunes femmes et les jeunes hommes atteints de cancer dans l’ensemble du pays. »

En plus d’aborder l’oncofertilité, le rapport intitulé Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer contient des renseignements sur les taux d’incidence et leurs tendances ainsi que sur la répartition des types de cancer chez les AJA au Canada. Il traite également d’autres aspects uniques du parcours des AJA face au cancer, notamment la santé mentale et les besoins psychosociaux; les besoins médicaux pendant les étapes du diagnostic, du traitement et de la survie; les répercussions du cancer sur l’emploi et le développement professionnel; ainsi que les défis associés à la participation des AJA à la recherche et à des études cliniques.

« Nous sommes heureux de voir que ce type de recherche est réalisé sur l’expérience des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer au Canada, en particulier dans le domaine de l’oncofertilité, affirme Britt Andersen, directeur exécutif de la Fondation Terry Fox. Mieux nous comprendrons le traumatisme mental et émotionnel que traverse ce groupe de patients pendant leur parcours face au cancer, mieux nous serons en mesure d’améliorer les résultats pour ces survivants du cancer qui ont de nombreuses années devant eux. »

Pour obtenir la version intégrale du rapport, visitez le site www.rendementdusysteme.ca.

Les données sur l’oncofertilité ont été obtenues auprès du programme CAYACS (Childhood and Adolescent Young Adult Cancer Survivors Research Program), de la BC Cancer Agency, d’Action Cancer Manitoba, de la base de données POGOnis du groupe POGO (Pediatric Oncology Group of Ontario), de l’IWK Health Centre et du Janeway Children’s Health and Rehabilitation Centre.

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Pour obtenir de plus amples renseignements ou pour organiser une entrevue, veuillez communiquer avec :

Nick Williams
Agent des communications, relations avec les médias
Partenariat canadien contre le cancer
416-915-9222, poste 5799 (bureau); 647-388-9647 (cellulaire)
Nick.williams@partenariatcontrelecancer.ca

À propos du cancer chez les AJA au Canada

Chaque année, plus de 7 000 Canadiens âgés de 15 à 39 ans reçoivent un diagnostic de cancer2. La biologie sous-jacente de cancers spécifiques change pendant les années de l’adolescence et du début de l’âge adulte, si bien que les facteurs de risque, le profil génétique et le comportement clinique sont étroitement liés à l’âge au moment du diagnostic3. Pour de nombreux cancers touchant les AJA, cela se traduit par un stade plus avancé lors de la consultation initiale, des sous-types histologiques ou génétiques plus agressifs et des issues moins favorables. La période de l’adolescence et du début de l’âge adulte est une période remplie d’étapes essentielles en matière de développement et qui est fondamentale au bien-être global de la personne pour le reste de sa vie. Ces étapes comprennent le développement des valeurs et de l’identité personnelle, l’établissement de relations personnelles solides et l’acquisition d’une indépendance financière4,5. Le cancer entraîne des difficultés supplémentaires pendant cette période de développement6-11.

 À propos du Partenariat canadien contre le cancer

Le Partenariat canadien contre le cancer travaille de concert avec la communauté de la lutte contre le cancer au Canada afin de réduire le fardeau de cette maladie sur la population canadienne. Inspiré et éclairé par les expériences des personnes touchées par le cancer, cet organisme œuvre avec des partenaires afin d’appuyer l’adoption intergouvernementale des preuves qui permettront d’optimiser la planification de la lutte contre le cancer et de susciter des améliorations sur le plan de la qualité des pratiques dans l’ensemble du pays. Grâce à un effort soutenu et ciblé à l’égard de tous les aspects de la lutte contre le cancer, cet organisme soutient le travail collectif de la communauté élargie de la lutte contre le cancer en produisant des résultats qui auront un effet à long terme sur la population, soit la réduction de l’incidence du cancer, la diminution de la probabilité de décès dus au cancer au sein de la population canadienne et l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par la maladie. Pour obtenir de plus amples renseignements, consultez le site www.partenariatcontrelecancer.ca.

RÉFÉRENCES

  1. Ronn R, Holzer HEG. (août 2013). Oncofertility in Canada: the impact of cancer on fertility. Current Oncology, 20(4), E338-E344.
  2. Statistique Canada. Nouveaux cas de cancer primitif (d’après le fichier des totalisations du RCC d’août 2015), selon le type de cancer, le groupe d’âge et le sexe, Canada, provinces et territoires [Internet]. Ottawa (Ont.) : Statistique Canada; 2015 [mis à jour le 14 mars 2016; cité le 19 janv. 2017]. Disponible à l’adresse : http://www5.statcan.gc.ca/cansim/a26?id=1030550&lang=fra&retrLang=fra
  3. Tricoli JV, Blair DG, Anders CK, Bleyer A, Boardman LA, Khan J et coll. (1er2016). Biologic and clinical characteristics of adolescent and young adult cancers: acute lymphoblastic leukemia, colorectal cancer, breast cancer, melanoma, and sarcoma. Cancer, 122(7), 1017-1028.
  4. Arnett JJ. (2000). Emerging adulthood: a theory of development from the late teens through the twenties. Am Psychol, 55(5), 469.
  5. Fernandez C, Fraser GAM, Freeman C, Grunfeld E, Gupta A, Mery LS et coll. (mars 2011). Principles and recommendations for the provision of healthcare in Canada to adolescent and young adult-aged cancer patients and survivors. J Adolesc Young Adult Oncol, 1(1), 53-59.
  6. Zebrack B, Mathews-Bradshaw B, Siegel S. (10 nov. 2010). Quality cancer care for adolescents and young adults: a position statement. J Clin Oncol, 28(32), 4862-4867.
  7. Nass SJ, Beaupin LK, Demark-Wahnefried W, Fasciano K, Ganz PA, Hayes-Lattin B et coll. (fév. 2015). Identifying and addressing the needs of adolescents and young adults with cancer: summary of an Institute of Medicine workshop. Oncologist, 20(2), 186-195.
  8. Zebrack BJ, Mills J, Weitzman TS. (juin 2007).Health and supportive care needs of young adult cancer patients and survivors. J Cancer Surviv, 1(2), 137-145.
  9. Zebrack BJ. (2011). Psychological, social, and behavioral issues for young adults with cancer. Cancer, 117(S10), 2289-2294.
  10. Warner EL, Kent EE, Trevino KM, Parsons HM, Zebrack BJ, Kirchhoff AC. (2016). Social well-being among adolescents and young adults with cancer: a systematic review. Cancer, 122(7), 1029-1037.
  11. Bellizzi KM, Smith A, Schmidt S, Keegan TH, Zebrack B, Lynch CF et coll. (2012). Positive and negative psychosocial impact of being diagnosed with cancer as an adolescent or young adult. Cancer, 118(20), 5155-5162.